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REPONSE A LA CONSULTATION DU CONSEIL DU STATUT DE LA FEMME SUR LA PROCREATION MEDICALEMENT ASSISTEE (PMA) Préambule Par la Fédération du Québec pour le planning des
naissances Préambule La première question fondamentale que soulève le document remis par le CSF est la suivante: pourquoi prendre pour acquis la nécessité et le bien-fondé de la PMA alors qu'aucune évaluation scientifique ni sociale n'en a été faite et qu'aucun débat social n'a eu lieu là-dessus? Plusieurs autres questions, tout aussi fondamentales, restent sans réponse après lecture du document. Le CSF a choisi 4 thèmes pour sa consultation, mais rien ne nous indique le pourquoi de ces choix: pourquoi aborder ces 4 éléments? Pourquoi mettre de côté les autres techniques impliquées dans la PMA? Pourquoi ne pas toucher au domaine des causes d'infertilité et de stérilité et de la prévention? Pourquoi traiter la PMA hors du contexte social, politique, éthique et commercial? Pourquoi adopter une approche technicienne et gestionnaire? Pourquoi laisser de côté les difficultés psychologiques et physiques inhérentes aux démarches en PMA? Pourquoi mettre sur le même pied l'insémination artificielle et la fécondation in vitro (FIV)? Le document de consultation du CSF évacue les enjeux sociaux, la santé des femmes ainsi que leur intégrité physique et mentale, la situation mondiale, la santé des générations futures, les tests de diagnostic prénatal, les manipulations génétiques, la médecine pré-conceptuelle. Prendre des décisions éclairées dans le domaine de la PMA exige:
Pour couvrir l'ensemble du domaine de la PMA, le document du CSF aurait dû se pencher aussi sur les questions suivantes:
Position de la
FQPN Pour être en mesure d'encadrer la recherche et la pratique dans
le domaine de la PMA, il faut d'abord répondre à des questions
sociales, éthiques et politiques fondamentales: quel genre de société
veut-on? Quelle place veut-on donner aux femmes dans cette société?
Qui profite de la PMA? Qui en souffre? Que signifie le libre-choix? Qui
dresse le menu des choix?
Compte tenu de sa position, compte tenu que le CSF ne semble pas favorable à un moratoire, la FQPN a décidé de répondre à la présente consultation par blocs et non question par question. Bloc 1 - Encadrement de la PMA Pour la FQPN, les techniques de la PMA n'ayant pas été rigoureusement et scientifiquement évaluées (évaluation au hasard, avec groupe contrôle), elles font partie de la recherche et de l'expérimentation sur les sujets humains. Les pratiques témoignent de l'incertitude qui règne: divers aspects des processus et de leurs effets ne sont pas connus, en particulier la stimulation hormonale et le transfert d'embryons; les protocoles diffèrent d'un pays à l'autre et même d'une clinique à l'autre; le taux réel d'efficacité est très faible. L'encadrement actuel, qu'il soit légal ou institutionnel, de la recherche sur les sujets humains, sur les embryons et sur les tissus foetaux n'est pas adéquat, tant en ce qui concerne la recherche dans les hôpitaux et autres établissements publics, dans les centres universitaires, dans les compagnies privées, dans les cliniques privées, que dans les cabinets privés. La recherche et la pratique en PMA devraient faire l'objet d'un encadrement plus sévère que celui de la recherche en général, car il s'agit ici d'intervention sur des êtres humains en santé et vulnérables. De nos jours, avoir un enfant constitue encore l'assurance de la survie de l'espèce, mais c'est aussi la reconnaissance de l'identité sexuelle: quand on a un enfant, on devient un homme ou une femme, on devient adulte, quel que soit notre âge. Avoir un enfant, c'est aussi le signe de l'intégrité physique et le symbole de l'intégration sociale de l'individu et du couple. Cependant, la venue de l'enfant s'inscrit dans une programmation très serrée, après les études, les voyages, la vie de couple, l'auto, la maison, l'insertion professionnelle. Ayant alors souvent dépassé l'âge de 30 ans, le couple panique si l'enfant ne vient pas ou tarde à venir. De plus, cette panique est nourrie par le fait que nous vivons dans une société où science et progrès se confondent. Les applications de la science nous ont habitués à une satisfaction immédiate de nos désirs; les innovations de la technologie sont vues comme des solutions aux problèmes les plus divers. Dans ce contexte, l'infertilité est un sujet tabou; les pressions de la famille, de l'entourage et de l'État ajoutent à la pression de la science: les gens n'ont même plus le droit de se résigner à l'infertilité, à moins qu'ils soient allés jusqu'au bout des tentatives offertes, quel qu'en soit le prix. Les couples infertiles se retrouvent ainsi isolés devant une réalité qu'ils considèrent souvent injuste. Il faut faire en sorte que les couples éprouvés ne subissent pas, en plus, l'exploitation de chercheur-se-s en mal de réussite ou de commerçant-e-s en mal d'argent. La réalité psycho-sociale du désir d'enfant et de la demande en cliniques de fertilité exige que le caractère volontaire et éclairé du consentement soit mieux évalué, de façon à éviter certaines formes de rétention d'informations ou certaines formes de manipulation. Nous ne pouvons nier l'existence du rapport de pouvoir qui existe entre un médecin et ses patient-e-s et, qui plus est, entre un médecin et un couple qui souffre de ne pas avoir d'enfant. Nous ne remettons pas en cause la compétence des médecins et chercheur-se-s, mais bien la pertinence et la qualité des actes eux-mêmes. Les médecins et chercheur-se-s se trouvent en conflit d'intérêts entre la protection de la santé d'une femme, par exemple, et la découverte possible par l'expérimentation. Dans une telle situation, l'autorégulation est difficile pour un professionnel. Nous recommandons en conséquence un accroissement des responsabilités médicales et scientifiques sur le plan du code des professions lors d'interventions en dehors d'une situation de maladie ou dans un nouveau champ d'investigation. Ceci permettrait peut-être d'éviter des catastrophes semblables à celles reliées à l'emploi du Diéthylstilbestrol (DES) pendant plusieurs décennies. L'encadrement des recherches et des pratiques devrait aller jusqu'à exiger une meilleure considération envers les femmes et les couples qui consultent en clinique de fertilité; ils rencontrent presque toujours des personnes différentes lors des consultations et interventions; de plus, on ne leur explique que les processus des interventions à venir, jamais le pourquoi, ni le comment, ni les conséquences. Ces femmes et ces couples se retrouvent ainsi démunis devant l'appareil médical; il leur est très difficile de poser des questions pour lesquelles ils obtiennent peu de réponses; ils ne peuvent donc donner un consentement volontaire et éclairé en ce qui concerne les interventions qu'ils vont subir. En outre, très peu de suivi est offert aux couples dans le cas d'échec de la procréation artificielle. Trop de questions sont encore sans réponses: comment prévenir les abus possibles qu'on peut déjà imaginer? D'une part les connaissances scientifiques sont insuffisantes par rapport, entre autres, au temps de conservation possible d'un embryon congelé, ainsi qu'aux conséquences éventuelles pour l'intégrité physique et psychique d'un enfant issu d'un embryon congelé. D'autre part, les aspects juridiques et éthiques ont été peu débattus et ne sont pas réglés: statut, propriété, possibilité d'adoption et de commercialisation d'embryons, etc. Les mêmes remarques s'appliquent aux banques de sperme et d'ovules. De plus, il ne faut pas oublier que le prélèvement d'ovules exige une technique invasive et lourde; les conséquences en sont totalement différentes pour la donneuse d'ovules comparée au donneur de sperme. L'encadrement devrait être assuré par une structure indépendante des chercheurs et chercheuses et redevable au ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), avec rapports publics. Cette structure devrait être composée de scientifiques non impliqués dans la PMA, de spécialistes en éthique, de sociologues, de psychologues, de représentantes et représentants de la société civile, le tout comprenant 51% de femmes. Lors de la formation de cette structure, le gouvernement devrait décréter un moratoire de tous développements, recherches et pratiques en PMA afin de permettre la réalisation de son premier mandat: faire une véritable enquête afin de dresser le portrait de la recherche et des pratiques à travers le Québec; procéder à l'évaluation scientifique rigoureuse à long terme de la PMA concernant son efficacité [note 1] et son innocuité [note 2]; évaluer le développement émotif et psycho-social des enfants nés de la PMA. Si l'évaluation scientifique des technologies de la PMA donnent des résultats satisfaisants, il faudrait ensuite procéder à une évaluation sociale des technologies (EST) [note 3] de la PMA. Ceci permettrait la tenue d'un véritable débat social et d'une véritable participation de la population au choix du développement technologique et au choix des solutions d'intérêt public et collectif face aux problèmes de stérilité et d'infertilité. Si l'évaluation sociale des technologies de la PMA favorise leur application et leur développement, une nouvelle loi assortie de sanctions serait nécessaire pour obliger les chercheurs et chercheuses, ainsi que les praticiens et praticiennes à respecter les normes scientifiques en vigueur, à respecter les droits des personnes qui s'engagent dans une démarche de PMA ou dans un programme de recherche, à fournir des rapports publics annuels et à assurer un consentement réellement éclairé. La loi devrait couvrir et limiter l'accréditation des lieux d'expérimentation et de pratique; elle devrait couvrir également la tenue des dossiers, les protocoles de recherche, d'expérimentation et d'application, ainsi que le mode de calcul des taux d'efficacité. De façon à empêcher l'utilisation industrielle, commerciale et eugénique de cellules vivantes, tous les dons, qu'il s'agisse de sperme, d'ovules, d'embryons devraient être réglementés de la même façon: réellement gratuits, donnés sans pression, sans incitation ni coercition, à la demande du donneur ou de la donneuse; il faudrait lever l'anonymat, de sorte qu'à l'âge de 18 ans l'enfant aura le droit de faire la recherche de ses parents biologiques; il faudrait interdiction de profiter d'une autre intervention chirurgicale pour prélèvement des cellules; les dons devraient être destinés à une personne qui en a besoin pour réaliser son projet de parentalité; que les personnes qui ont besoin d'un don puissent choisir leur donneur. Bloc 2 - Le défraiement des coûts Pour la FQPN, il est logique que le système public de santé ne rembourse pas une FIV, quelle que soit la cause de l'infertilité ou de la stérilité. Précisons d'abord que nous refusons de mettre sur le même pied la stérilisation, l'avortement, l'insémination artificielle et la fécondation in vitro; les impacts sur la santé de ces différentes interventions ne sont pas du tout comparables. Pourquoi rembourser des technologies qui n'ont pas subi d'évaluation scientifique rigoureuse, où on prescrit des hormones dont les effets à moyen et long terme ne sont pas connus, qui comportent beaucoup de risques pour la santé et pour la grossesse qui peut en résulter? D'un point de vue de santé publique, rembourser les PMA constitue un mauvais choix. Là où l'État devrait plutôt contribuer, financièrement et autrement, c'est dans la prévention des causes d'infertilité. L'augmentation des troubles de fertilité secondaire chez l'homme et chez la femme provient de situations connues: ils sont associés aux produits chimiques répandus dans l'environnement ou utilisés sur les lieux de travail; ils peuvent être reliés aux conditions de travail; ils peuvent aussi résulter de chirurgies de l'appareil reproducteur, de l'utilisation de contraceptifs (stérilets, contraceptifs oraux), de l'utilisation d'hormones comme contraceptifs (Depo-Provera); de l'utilisation de médicaments; ces troubles de fertilité secondaire peuvent également être les conséquences de maladies sexuellement transmissibles, de tests d'infertilité, de traitements hormonaux pour problèmes ovulatoires ou menstruels, etc. Ainsi, ces nouveaux problèmes de fertilité sont provoqués par les industries bio-médicales et chimiques. Pour solutionner ces problèmes, les mêmes industries offrent maintenant la PMA. Nous pensons qu'il est grand temps de renverser la vapeur au profit de la prévention. Si on pense à rembourser les coûts de la PMA, on devrait penser à rembourser également les coûts de l'adoption locale et internationale. En effet, pour la FQPN, il n'est pas prouvé que la FIV constitue la meilleure solution à la stérilité et à l'infertilité. Bloc 3 - Accessibilité à la PMA Devant le caractère expérimental de la PMA, l'absence d'évaluation des impacts sociaux de la PMA, l'absence de débat social face au bien-fondé de la PMA, l'absence totale de contrôle des pratiques et recherches actuelles, l'absence de connaissances des effets à moyen et long terme de la PMA sur la santé et sur la société, la FQPN ne peut se prononcer sur des critères d'accessibilité et réitère sa demande de moratoire. Dans les conditions actuelles de la PMA, y donner accès ouvre la porte à la création de banques de sperme, d'ovules, d'embryons, favorisant ainsi l'industrialisation et la commercialisation du vivant, la pratique du clônage, l'eugénisme et les modifications génétiques. Actuellement, dans les cliniques on recourt à des interventions lourdes et risquées dans le but de pallier au peu d'efficacité et au coût élevé de la PMA. C'est le seul moyen qu'on ait trouvé pour rentabiliser ces pratiques. Malheureusement, ce sont les femmes qui paient, en risques pour leur santé, pour cette rentabilisation. Ceci nous permet de douter de la sollicitude de la science concernant la douleur des couples. Les intérêts autres qu'humanitaires sont nombreux: d'une part, les intérêts commerciaux des compagnies qui fournissent l'équipement de recherche et de laboratoire et ceux des compagnies pharmaceutiques qui développent et vendent des médicaments. Plusieurs compagnies américaines offrent déjà comme produit la prédétermination du sexe, la location de mères porteuses, le transfert d'embryon d'un utérus à un autre; il existe aussi des cliniques de FIV qui offrent des franchises, le tout coté en Bourse. Notre entente de libre-échange avec les États-Unis peut favoriser le développement rapide de cette industrie chez nous. D'autre part, la science est avide de victoires sur les frontières de l'inconnu. Ainsi, les chercheurs et chercheuses ont eux aussi des intérêts dans l'augmentation de popularité de la PMA: intérêts de prestige et de reconnaissance favorisant l'obtention de fonds pour poursuivre leurs recherches. Plus la PMA sera popularisée, plus il y aura d'expérimentations, plus il y aura de chances d'améliorer la technique et plus la PMA deviendra populaire. Ainsi, la recherche sera forcément favorisée. Dans ce contexte d'intérêts reliés au prestige et au commerce, la prévention de l'infertilité n'est pas rentable. L'infertilité sert plutôt de prétexte et les couples désespérés sont la matière première la plus extraordinaire pour les chercheur-se-s. Cette idée a d'ailleurs été fort bien énoncée par Françoise Laborie lors du Forum sur les technologies de reproduction organisé par le Conseil du statut de la femme en 1987: «... les femmes sont les meilleurs objets de recherche possible pour les scientifiques. A la différence des singes, ..., les femmes sont intelligentes. Elles savent parler, repérer leur ovulation et la signaler au médecin; nul besoin de les nourrir, de les garder en cage et de les nettoyer; elles viennent à l'heure à l'hôpital et elles paient pour ça»(Laborie, 1988, p. 366). Certes, la PMA peut constituer un dernier recours pour beaucoup de couples infertiles. Cependant, à la lumière des faits, nous sommes forcées de conclure que le monde médical est en train de bâtir une nouvelle industrie basée sur un abus de confiance et sur l'espoir de couples qui désirent un enfant. Les femmes comme groupe ont toujours subi une contrainte à la maternité. La PMA ajoute aux pressions sociales déjà très fortes. Désormais, la quête de grossesse ne peut être complète pour une femme tant qu'elle n'a pas épuisé toutes les possibilités de la science. Elle ne peut plus se donner le droit d'adopter un enfant ou d'opter pour un autre projet de vie. Ainsi, par la médicalisation de la procréation, les médecins assument au-delà de leur rôle technique, une fonction de normalisation des comportements féminins. Est-ce le rôle de la médecine d'ajuster les gens aux modèles sociaux? En outre, la surmédicalisation de la grossesse nous amène à penser ou imaginer qu'il est dangereux d'être enceinte et que l'utérus est un milieu dangereux pour le foetus. Si ça continue dans le même sens, les femmes vivront leurs grossesses sous une surveillance médicale et juridique telle, que ça enlèvera le goût d'être enceinte: si l'utérus devient un endroit dangereux pour le foetus, on devra recourir aux diagnostics prénatals, aux thérapies foetales, au contrôle juridique des comportements des femmes enceintes; s'il le faut, on portera atteinte aux libertés individuelles des femmes enceintes dans le but de protéger le foetus de celle qui le porte, le nourrit, le fait vivre. Et si les femmes ne veulent pas de ces grossesses surveillées, qu'à cela ne tienne, la science prendra la relève pour la survie de la race humaine: l'utérus artificiel est en voie de réalisation. Est-ce que c'est ça notre vision de l'avenir? Avec le développement du diagnostic prénatal, du diagnostic pré-implantatoire et de la génétique, il est possible de savoir très tôt après la conception si l'enfant qui naîtra sera normal. Selon certains spécialistes en éthique, «... une société qui valoriserait à outrance la naissance d'enfants normaux et dont les standards de normalité seraient bien définis, pourrait exiger d'une femme enceinte de suivre un régime de vie approprié, sans alcool ni tabac, infantilisant ainsi la femme et la réduisant au rôle de réceptacle de quelque chose qui la dépasse»(André Jean, 1988, p. 52). La femme enceinte deviendrait ainsi porteuse d'un produit dont la qualité est contrôlée par la société. Une telle situation veut dire qu'on ne fait plus confiance aux femmes concernant leur responsabilité par rapport à l'enfant qu'elles désirent et qu'elles portent. L'insémination post-mortem devrait être interdite; à la mort d'une personne qui a fait don de ses cellules, celles-ci devraient être détruites. Bloc 4 -Changements législatifs Tel que stipulé au bloc 1, une nouvelle loi assortie de sanctions est nécessaire pour obliger les chercheurs et chercheuses, ainsi que les praticiens et praticiennes à respecter les normes scientifiques en vigueur, à respecter les droits des personnes qui s'engagent dans une démarche de PMA ou dans un programme de recherche, à assurer un consentement réellement éclairé. Tous les dons, qu'il s'agisse de sperme, d'ovules, d'embryons devraient être nommément identifiés et réellement gratuits. La création de banques de sperme, d'ovules et d'embryons devrait être interdite. La loi devrait couvrir et limiter l'accréditation des lieux d'expérimentation et de pratique; elle devrait couvrir également la tenue des dossiers, les protocoles de recherche, d'expérimentation et d'application, ainsi que le mode de calcul des taux d'efficacité, tel que défini à la note 1. Concernant le droit pour les enfants de connaître leurs origines, il devrait être le même qu'on parle d'adoption ou de PMA. De plus, les renseignements devraient être transmis à la personne elle-même et non par l'intermédiaire de l'autorité médicale. Dans cette nouvelle loi et les lois concernant les contrats de grossesse et l'interdiction de commercialisation des produits de la PMA, ainsi que toutes lois connexes, les industries, les biologistes, les chercheures et chercheuses, ainsi que les médecins devraient être considérés comme des intermédiaires et encadrés au même titre que les agences commerciales, les avocats et avocates, ainsi que toute personne faisant don ou vente de sperme, d'ovules, de zygotes, d'embryons ou faisant prêt ou location d'utérus. Selon la FQPN, ce sont aussi des intermédiaires de la procréation. Enfin, les évaluations scientifiques et sociales prévues
au bloc 1, ainsi que ces lois devraient faire l'objet de mises à
jour constantes afin de couvrir tout nouvelle technologie. Les lois sur l'utilisation des produits toxiques et nuisibles à la fertilité, à la santé et à l'environnement, les lois sur la santé et la sécurité au travail devraient être améliorées dans le but de préserver la fertilité. L'expérimentation de nouveaux produits, médicaments, technologies, ainsi que la décision de leur mise en marché devraient être l'objet d'une réglementation plus sévère. L'information accessible et indépendante sur les médicaments, produits et technologies devrait être encadrée de façon plus rigoureuse afin de la distinguer de la publicité, de la propagande et de la vente. La science est capable de congeler des embryons, des ovules, du sperme, mais à qui appartiennent-ils? Qu'en fait-on? Est-ce qu'ils servent à la recherche, au commerce? L'avènement de la PMA est en train de changer le fait d'être humain sur cette planète. La PMA est devenue une solution médicale et technologique à un problème de nature individuelle et sociale. Le message sous-jacent: la technologie nous rend plus heureux. Est-ce vrai? Au plan individuel, la PMA comporte des dangers graves pour la santé des femmes qui s'y engagent. Les effets à long terme sont encore peu connus ou inconnus. Ce n'est pas la première fois que le monde médical ferme les yeux sur les risques associés à des médicaments ou à des pratiques peu expérimentées (rappelons-nous seulement la thalidomide, le DES, le Dalkon Shield). Au plan collectif, les impacts sociaux des manipulations génétiques et de la commercialisation de la procréation sont inquiétants. Tout ce qui est possible est-il souhaitable? Tout ce qui est possible est-il accessible à l'ensemble de la population, tant du point de vue de l'information que du point de vue des coûts? La PMA nous renvoie à des questions fondamentales: quel genre de société veut-on? Quel pouvoir et quelle place veut-on donner aux femmes dans cette société? Quelle maternité voulons-nous pour l'avenir? Il faut d'abord répondre à ces questions avant d'être en mesure de réglementer ou d'encadrer la recherche et la pratique dans le domaine de la procréation artificielle. Les choix de société effectués actuellement par les gouvernements fédéral et provincial nous empêchent d'être en faveur du développement de la PMA: ils coupent dans les services en planning des naissances, périnatalité, avortement et soutien aux familles [note 4]. Alors avant d'imaginer d'autres possibles avec la PMA, il faut rétablir les services de base autour de la maternité. Tout ce qui est possible n'est pas toujours souhaitable. BASTIEN, Ginette. «Avortement: égalité vs contrainte », dans Cahier femmes et sexualité, no 8, mars 1989, p. 20-24, Montréal, Fédération du Québec pour le planning des naissances. BAUDOIN, Jean-Louis et LABRUSSE-RIOU, Catherine. Produire l'homme: de quel droit, Presses Universitaires de France, Paris, 1987, 288 p. BRABANT, Isabelle. «Jamais de la vie!», dans Guide Ressources, mars-avril 1989, p. 65-68. CONNOR-LAJAMBE Hélène. «Bilan et perspectives dans le domaine de l'énergie», dans Les pratiques de l'évaluation sociale des technologies. Actes du colloque tenu à Québec les 15 et 16 octobre 1990. Conseil de la science et de la technologie, mai 1991, p. 61-66. DAIGLE, Marie-Carole. «Bébé-éprouvette: éprouvé
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