POSITION DE LA FQPN SUR LE PROJET DE LOI C-13
CONCERNANT LES TECHNIQUES DE PROCRÉATION ASSISTÉE
ET LA RECHERCHE CONNEXE

Historique
Les enjeux
Le projet de loi C-13
Activités interdites
Activités réglementées
Recommandations de la FQPN

En 2001, le gouvernement canadien présentait un projet de loi, attendu depuis plus de dix ans, concernant la procréation médicalement assistée. La Fédération du Québec pour le planning des naissances (FQPN) appuie cette tentative d’encadrer la recherche et les interventions en matière de procréation assistée. Depuis les années 1980, ces techniques et pratiques ont été développées, expérimentées et utilisées sans encadrement, ce qui est source de grandes inquiétudes pour la FQPN.

La FQPN s'intéresse depuis une vingtaine d'années au dossier des nouvelles technologies de la reproduction humaine (NTRH). En tant qu’organisme féministe travaillant à promouvoir la santé reproductive et à défendre les droits des femmes en la matière, la FQPN s'est penchée surtout sur les enjeux sociaux et éthiques ainsi que sur les impacts des NTRH sur les notions de choix et de droits. La FQPN est préoccupée de l'impact des NTRH sur la santé des femmes et des enfants issus de ces technologies et par le bien-être des couples qui y ont recours. La FQPN a toujours défendu le principe voulant que l'éthique intervienne avant la pratique. Elle croit qu'il est nécessaire de faire des évaluations sociales et d'utiliser le principe de précaution avant de rendre toutes nouvelles techniques accessibles à toutes et à tous. La FQPN a aussi toujours demandé aux divers paliers gouvernementaux d'investir davantage dans la prévention de l'infertilité.

La FQPN a commencé à s'intéresser au dossier des NTRH suite aux demandes d'information provenant de femmes et d’hommes infertiles. Pour les femmes infertiles qui désirent un enfant, les NTRH semblent, à première vue, une solution intéressante. Pourtant, les NTRH ne traitent pas les problèmes d’infertilité, elles ne font que les contourner. Leur faible taux de succès n’offre en plus qu’à un nombre limité de personnes la possibilité d’avoir un enfant. La FQPN fait la distinction entre le désir individuel – tout à fait légitime - d'avoir un enfant et les impacts sur la collectivité de ces techniques et recherches. Elle questionne aussi les intérêts des divers acteurs impliqués dans l’industrie des technologies de la reproduction.

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HISTORIQUE

Dans les années 1980, l’évolution rapide des technologies reproductives a obligé le mouvement des femmes à réfléchir sur les enjeux qu’elles comportent et sur leurs impacts possibles. On pense entre autres au colloque La maternité au laboratoire organisé par le Conseil du statut de la femme en 1987. Dès lors, un débat public ainsi qu'un moratoire ont été demandés par les groupes de femmes avant que le gouvernement n'établisse un encadrement légal. Malgré la mise sur pied de la Commission royale d'enquête sur les nouvelles techniques de reproduction en 1989, le moratoire ainsi que l'encadrement légal des NTRH se sont fait attendre.

Voici un bref historique des interventions effectuées par la FQPN sur la question des NTRH.

• 1989: La Commission royale d’enquête (remise du rapport en 1993)
  La FQPN demande auprès de la Commission royale d'enquête de:
  
  1. décréter un moratoire complet sur toutes les recherches et les pratiques en matières de nouvelles technologies de la reproduction humaine afin de pouvoir en faire une évaluation plus rigoureuse;
  2. rendre publique et accessible l'information sur les techniques reliées à l'infertilité ainsi que sur leur taux d'échec et leur taux de succès réels (basés sur le nombre de bébés nés vivants);
  3. provoquer un véritable débat social sur les questions fondamentales soulevées par le développement des nouvelles technologies;
  4. investir dans la prévention de l'infertilité;
  5. allonger le temps d'essai de procréation, sans contraception, avant de rechercher les causes d'infertilité (depuis une vingtaine d'années, ce délai est d'un an: ce délai est trop court compte tenu du fait que le retour à la fertilité peut prendre jusqu’à deux ans après la prise de certains contraceptifs hormonaux);
  6. tenir compte de la réalité psychosociale des enfants et de la demande en clinique de fertilité.

Parallèlement à sa présentation à la Commission royale d'enquête, la FQPN diffuse une série de bulletins intitulés Du chou à l'éprouvette afin de vulgariser l'information sur les nouvelles technologies et de partager son questionnement avec un public plus large.

• 1995: Moratoire volontaire
  Le gouvernement canadien établit un moratoire volontaire reposant sur la bonne volonté des scientifiques pour empêcher les travaux sur le clonage, la création d’hybrides, la manipulation des cellules de spermatozoïdes et d’ovules et la manipulation génétique. La FQPN s’oppose à ce que ce moratoire soit volontaire et revendique un moratoire obligatoire.
  
• 1995: Projet de loi C-47 (mort au feuilleton en 1997)
  Ce projet de loi canadien est une tentative de limiter les recherches sur le clonage et autres manipulations génétiques. La FQPN se montre inquiète notamment parce que ce projet de loi propose très peu d'encadrement concernant les traitements médicaux et n’exige pas que les informations sur les techniques soient rendues davantage accessibles. La FQPN continue aussi de dénoncer le manque de ressources dans la prévention de l'infertilité. Sur cet aspect, de petites sommes devaient être investies pour les maladies transmises sexuellement mais très peu face aux polluants environnementaux affectant la fertilité.
  
• 2001: Nouveau projet de loi est présenté
  La FQPN organise une journée de formation pour sensibiliser les groupes de femmes aux enjeux des NTRH, débattre plus largement de ces enjeux et développer des pistes d'action et de mobilisation.

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LES ENJEUX

Les NTRH ne guérissent pas de l'infertilité ou de la stérilité. Elles contournent le problème et offrent la possibilité à quelques personnes d'avoir un enfant. Même si nous ne connaissons pas les taux de succès réels (menant à la naissance d’un bébé vivant), on estime que ces taux pour la fécondation in vitro (FIV) varient de 13% à 27%. La clinique de fertilité PROCREA donne les informations suivantes sur leur site Internet: 900 bébés nés grâce à leurs services et 18 300 couples qui ont eu recours à leurs services (FIV et insémination) entre 1990 et 2001. Le taux de succès serait donc seulement de 4.9% pour l'ensemble de la FIV et de l'insémination. Concrètement, cela veut dire que seulement un couple sur 20 qui fait appel aux services de fertilité de PROCREA, en ressortent avec un enfant. Il est donc très urgent que les taux de succès réel soient mesurer systématiquement dans toutes les cliniques de fertilité et que toute personne considérant l'utilisation de ces techniques y ait accès.

Un taux de succès réel si bas met en question aussi le coût des techniques de fertilité. Les coûts directs des services peuvent monter jusqu’à 10 000$ par cycle pour la FIV. De plus, il faut calculer les coûts reliés aux journées d’absence du travail et les autres coûts indirects qui peuvent être significatifs.

La FQPN se demande également quels sont les dispositifs d'encadrement de ces technologies. Les risques sur la santé des femmes relativement aux interventions nécessaires en ce qui concerne le prélèvement d'ovules ou l'implantation d'embryons sont peu documentés. Par exemple, la clinique PROCREA mentionne cinq différents traitements hormonaux utilisés lors de la FIV dont on ne connaît pas les effets sur la santé des femmes. Ces traitements font partie du protocole de la FIV et visent à augmenter le taux de succès. Malheureusement, ce sont les femmes qui paient pour cette rentabilisation par une augmentation des risques pour leur santé. Pour ce qui est des enfants issus de FIV, des recherches récentes démontrent des taux plus élevés de maladies congénitales. Ceci démontre l'importance de faire un suivi à long terme des femmes et des enfants. En ce moment, il n'y a pas d'évaluation systématique de l'impact sur la santé physique et mentale de l'utilisation de ces techniques. Il n'existe aucun encadrement des pratiques qui sont en changement continue, et donc, qui demeurent expérimentales.

Les NTRH accentuent la médicalisation de la grossesse. En effet, les techniques utilisées, telles que le diagnostic prénatal et l'amniocentèse, qui ont été développées jadis pour les femmes infertiles, sont maintenant répandues auprès de toutes les femmes enceintes. Ces tests engendrent des risques pour la santé des femmes et pour le fœtus. Également, leur application amène un plus grand contrôle médical de la grossesse. Conséquemment, les femmes vivent leur grossesse dans la crainte et voient la grossesse comme étant une expérience risquée. Ce point de vue de plus en plus répandu influence fortement les femmes à passer les tests prénataux, et ce, de plus en plus jeune.

L'accès difficile à l'adoption ainsi que le désir d'avoir un enfant de ses propres gènes a augmenté la demande pour les mères porteuses. La FQPN s'inquiète de cette tendance, surtout parce qu'elle comprend de plus en plus le recours à la FIV afin d’avoir un enfant issu du matériel génétique des deux membres du couple infertile. La pratique des mères porteuses comporte des risques pour la santé des femmes impliquées, mais aussi un risque d'abus pour l’ensemble des femmes. Laisser le choix aux femmes d’être mères porteuses a des conséquences pour toute la société. En Angleterre, on a interdit la commercialisation mais on offre maintenant de couvrir des dépenses pouvant aller entre 16 à 20 000$. Difficile de faire la différence entre salaire et dépenses. Difficile pour une femme pauvre de ne pas être tentée d’offrir ses services.

Les NTRH, plus particulièrement la FIV, ont ouvert la porte à toute une série d'expérimentations et de recherches sur la fécondation, la gestation, les biotechnologies et le génie génétique. Pour la première fois dans l'histoire humaine, la manipulation des gènes est possible. Également, on expérimente avec du matériel génétique: recherche sur les cellules souches, création de chimères (embryon humain dans lequel est introduite une cellule d'une autre forme de vie), clonage, sélection de sexe, élimination des embryons portant des gènes «défectueux», etc.

L'expérimentation avec le matériel génétique soulève des grandes questions du point de vue éthique: quelles seront les conséquences de l'application des techniques telles que le diagnostic prénatal sur les générations futures? Même si nous endossons la liberté du choix individuel d'avorter lorsque le fœtus présente un certain handicap, il n'en demeure pas moins que l'impact collectif d'un tel choix nous conduit vers des transformations sociales: allons-nous vers l'élimination des enfants qui ne sont pas parfaits? allons-nous vers une plus grande intolérance face aux personnes handicapées? Les parents voudraient-ils choisir toutes les caractéristiques de leurs futurs enfants?

Le développement des connaissances du génie génétique et la manipulation des gènes font croire que ces recherches représentent la panacée contre tous les maux et toutes les maladies. Les scientifiques promeuvent les recherches sur les embryons et le clonage pour, entre autres, trouver des solutions à un certain nombre de maladies génétiques. Pourtant, les maladies liées à des problèmes génétiques représentent seulement deux pour cent des cas et même dans ces deux pour cent, la causalité n'est pas prouvée (être porteur ou porteuse du gène impliqué dans une maladie ne signifie pas la certitude que la personne développera cette maladie). Pourtant, il est démontré que - même à notre époque et dans notre pays riche -, c'est la pauvreté qui est le déterminant le plus significatif sur la santé. Mais que fait-on face à ce constat?

Les enjeux soulevés par les NTRH quant aux rapports femmes-hommes et à l'avenir de la maternité sont aussi lourds de conséquences. Nous devons nous questionner à savoir si ces technologies augmentent véritablement l'autonomie des femmes. Les NTRH sont en train de changer la notion de l'être humain et la nature des rapports sociaux entre hommes et femmes ainsi qu'entre parents et enfants. Peut-on changer les rites de la reproduction humaine et manipuler les gènes sans qu’il y ait de conséquences graves pour les générations futures?

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LE PROJET DE LOI C-13

Dix ans après les travaux réalisés par la Commission royale d'enquête sur les nouvelles technologies de la reproduction humaine, le Canada soumet enfin un projet de loi sur la procréation médicalement assistée. Cette loi tente timidement d'encadrer la pratique et les recherches en interdisant, en tout temps, certaines activités et en mettant en place un organisme de réglementation qui sera responsable de définir les règlements qui encadreront les activités permises.
Selon cette loi, une activité interdite ne peut être modifiée sans avoir l'autorisation du parlement. Tandis qu'une activité réglementée par l'organisme peut être modifiée sans intervention du gouvernement, donc sans débat public.

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Activités interdites

• Créer un clone humain pour des fins de reproduction et pour des fins thérapeutiques.
  
• Créer un embryon in vitro à des fins autres que la création d'un être humain ou l'apprentissage ou l’amélioration des techniques de procréation assistée.
  
• Créer un embryon à partir d'un embryon ou d'un fœtus à des fins de reproduction.
  
• Conserver un embryon en dehors du corps d'une femme après le 14e jour de développement, excluant le temps pendant lequel son développement est suspendu.
  
• Identifier le sexe d'un embryon créé à des fins de reproduction, sauf pour des raisons médicales telles que des anomalies liées au sexe.
  
• Modifier l'ADN du sperme, des ovules ou des embryons humains de manière à rendre la modification transmissible aux descendants (modification des cellules germinales).
  
• Transplanter le matériel reproductif ou l'embryon antérieurement transplanté dans un animal.
  
• Créer des combinaisons humain/non-humain (chimère ou hybride) à des fins de reproduction.
  
• Donner un incitatif financier à une femme pour être mère porteuse (maternité de substitution à visée commerciale) ou de faire de la publicité pour le versement d'une telle rétribution.
  
• Payer un donneur pour son sperme ou ses ovules, ou offrir des biens et des services en échange ou faire de la publicité pour un tel achat.
  
• Vendre ou acheter des embryons humains ou offrir des biens et des services en échange.
  
• Utiliser du matériel reproductif humain dans le but de créer un embryon sans le consentement du donneur.
  
• Utiliser un embryon in vitro sans le consentement écrit du donneur, conformément aux règlements pour cette utilisation.

La FQPN est en accord avec les interdictions de la loi, sauf avec l’exception à la création d’embryon pour «l'apprentissage ou l’amélioration des techniques de procréation assistée». Cette exception laisse la porte grande ouverte à toute sorte d’expérimentation. De plus, elle encourage fortement le gouvernement à légiférer sur les activités de recherches génétiques qui ne sont pas couvertes par la présente loi.

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Activités réglementées
La réglementation sera élaborée dans le but de régir les activités suivantes:

• la collecte, la modification, la manipulation ou le traitement de tout matériel reproductif humain dans le but de créer un embryon;
  
• l'offre de counselling pour les personnes faisant un don ou entreprenant des activités de procréation assistée;
  
• la collecte de renseignements médicaux sur le donneur;
  
• l'entreposage, la manipulation et l'utilisation de matériel reproductif et d'embryons;
  
• la délivrance des autorisations aux établissements;
  
• les types de recherche permis et les conditions dans lesquelles ces recherches seraient effectuées.

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RECOMMANDATIONS de la FQPN

LA FQPN RECOMMANDE:

Que des sommes importantes soient investies dans la prévention et la recherche des causes d'infertilité, soit autant d'argent qu’il y en a d’investi pour le développement et les recherches reliées aux NTRH.

Que le temps d'essai de procréation, sans contraception, soit prolongé de un à deux ans avant de rechercher les causes d'infertilité.

Que l'adoption soit rendue accessible à tous les couples infertiles et que le gouvernement assouplisse le processus d'adoption.

Que la loi C-13 soit inscrite dans un programme de santé reproductive et sexuelle.

Que les cliniques de fertilité soient obligées de rendre leur pratique publique: les protocoles, le nombre de couples qui donnent naissance à un enfant, les techniques et les hormones utilisées, le nombre d'ovules prélevés, fertilisés, le nombre d'embryons implantés, etc.

Que les femmes soient informées qu’il s’agit d’expérimentations et qu’elles signent un consentement éclairé selon le principe de Nuremberg.

Que des normes de pratiques de procréation assistée soient implantées au plan canadien.

Qu’une véritable enquête soit réalisée afin de brosser un portrait de la recherche et des pratiques à travers le Québec.

Que l'organisme de réglementation soit composé de personnes ne pouvant pas être en conflit d'intérêt avec la prestation des services ou la recherche dans le domaine des NTRH.

Qu’une évaluation scientifique rigoureuse à long terme des nouvelles technologies soit effectuée quant à leur efficacité et leur innocuité pour la santé des femmes et des enfants issus de ces technologies.

Que le gouvernement effectue une évaluation du développement émotif et psychosocial des enfants nés des technologies de reproduction ainsi qu'une évaluation des impacts sociaux de ces technologies.

Que la recherche sur le génie génétique et la manipulation des gènes soit interdite de façon permanente, qu’une enquête sur l’évolution des recherches effectuées pendant l’absence de législation, au cours des dix dernières années, ait lieu et que la population en soit informée.

Que le gouvernement annonce prochainement que l’absence de législation ne signifie pas que de telles recherches soient acceptables.

Qu'une autorisation préalable soit obligatoire pour toute recherche impliquant du matériel génétique et qu'elle soit émise par une agence indépendante de l'industrie.

Que les brevets sur les cellules et les organismes vivants soient interdits ainsi que la commercialisation de toute forme de matériel reproductif et génétique.

Que toute commercialisation et toute échange monétaire, incluant pour les éventuelles dépenses, soient interdites pour des donneurs de matériel reproductif (par exemple: donneurs de sperme, donneuses d'ovules).

Que des mesures facilitantes (contrats, ententes, couverture des dépendes, etc.) ainsi que la pratique des mères porteuses soient interdites en tout temps.

Qu'un système ouvert d'information soit mis en place pour donner accès à l'identité du donneur pour les personnes issues d'une procédure de procréation assistée.

Qu’un débat public, de société, ait lieu couvrant toutes les dimensions des NTRH tels les enjeux éthiques et sociaux, les droits et les impacts reliés aux NTRH afin de déterminer les priorités en matière de procréation assistée et sur les recherches connexes.