HandyLover, la sexualité décomplexée

Article publié le 7 septembre 2017 sur le site Internet 7 à Poitiers.

Innovation technique pour les personnes handicapées, le HandyLover ?« made in Poitiers » a pour but de leur faciliter l’accès à une sexualité sans complexe. Mais pour le vendre, son concepteur va devoir lever un vrai tabou.

Le HandyLover est prêt. Bardé d’accessoires, ce siège coulis- sant modulable est né dans la Vienne. Le « 7 » évoquait déjà la mise au point d’un prototype en 2015 (n°269)… Sa vocation consiste à apporter une aide technique aux personnes handicapées physiques désireuses de maintenir une activité sexuelle. « Cet appareil répond à toutes les orientations et pratiques des utilisateurs, sans discrimination : hétérosexuelles, homosexuelles, bisexuelles, précise son concepteur Rodolphe Brichet. Il est aussi bien destiné aux personnes seules à mobilité réduite qu’aux personnes valides, ce qui permet son utilisation en couple « mixte ». »

Dans l’esprit de cet ingénieur spécialisé en ergométrie, l’idée a germé en 2014. Sans hésiter, il a créé une entreprise baptisée Mobility Desire et hébergée au sein de la pépinière de la Technopole du Futuroscope. Son objectif consiste à développer un produit fiable, en s’appuyant sur des compétences accumulées auprès des chercheurs en mécanique du geste sportif de l’université de Poitiers. Mais c’est en 2016 que les événements se sont accélérés. Le HandyLover a reçu le prix international de l’innovation de l’Unesco pour « la santé sexuelle et les droits humains ». Rien que cela ! Spécialisé dans ce domaine depuis plus de vingt ans, l’hôpital Henry-Gabrielle de Lyon lui a apporté sa caution médicale. Le concept séduit. En juin dernier, le projet a même été primé lors d’un concours national organisé par l’Ocirp (une référence en matière de prévoyance santé), dont le jury était présidé par le généticien Axel Khan.

« Oser l’acheter« 
Tout semble sourire à Rodolphe Brichet, qui est pourtant confronté à un sérieux obstacle. En France, la sexualité comme le handicap sont des sujets tabous. Autant dire que cet objet n’est pas facile à com- mercialiser. « Indépendamment de la reconnaissance et de l’intérêt portés par le corps médical, il faut que le HandyLover soit connu et expliqué aux utilisateurs », reconnaît le chef d’entreprise. Autrement dit, les personnes en situation de handicap vont devoir  « oser acheter » cet équipement. Première note d’optimisme, le réseau Harmonie Médical Service vient d’ajouter le HandyLover à son catalogue et sur Amazon. De quoi booster les ventes. Par ailleurs, Rodolphe Brichet offre quinze jours d’essai et une promotion à tous ceux qui s’engagent à laisser un com- mentaire sur leur expérience. « J’ai besoin de témoignages d’utilisateurs pour convaincre les plus réticents », explique l’intéressé.

Tous ces éléments mis bout à bout confortent l’enthousiasme du fondateur de Mobility Desire, qui admet « ne pas encore se rémunérer ». Seize configurations différentes ont déjà été dessinées. Reste à trouver la trésorerie pour les développer et montrer à nouveau que les Français de- meurent les experts de l’amour sous toutes ses formes.

Quand handicap ne rime pas nécessairement avec asexualité

Article publié le 24 mai 2017 sur le site Internet Le cabinet de curiosité féminine.

Deux sociologues, Johann Chaulet qui a bien voulu répondre à  mes questions, et Sébastien Roux ont décidé de bousculer les idées reçues et de faire tomber les barrières en matière de sexualité et de handicap. Une démarche audacieuse et passionnante.

Johann âgé de 36 ans, est atteint de myopathie des ceintures. Son état nécessite une assistance respiratoire, ainsi qu’une présence humaine permanente. Il a 8 ans quand tombe le diagnostic. Et marchera encore jusqu’à l’âge de 11 ans. Le choc de l’annonce passé, ses parents se battront pour qu’il mène une vie la plus ordinaire possible et qu’il soit scolarisé comme tous les enfants de son âge. Mais Johann veut davantage, gommer au maximum sa maladie. Cette volonté lui permettra, notamment, de faire des études supérieures et de mener une vie sexuelle la plus épanouissante possible. Aujourd’hui sociologue, il est en couple depuis 2 ans. Portrait d’un homme lumineux.

Vous avez publié un article à propos de votre vie sexuelle. Comment est née cette idée ?

J’étais à un tournant dans ma vie sentimentale, avec des questionnements sur ma sexualité, quand un nouveau chercheur a été recruté dans mon labo. Nous sommes rapidement devenus amis, puis confidents. Sébastien travaillait sur ce type de sujet et nous avons pensé faire de nos conversations amicales un objet de recherche. La méthode consistait à répondre à ses questions qui orientaient le débat. Nous nous sommes réunis 5 ou 6 fois pour des échanges enregistrés, qui duraient deux heures environ. Au départ, on pensait écrire un livre, mais finalement on a décidé de commencer par retranscrire notre travail dans un premier article construit autour d’un récit auto-ethnographique.

Y avait-il une démarche militante derrière cette envie de vous mettre en récit?

Au départ non. Ce travail est né de la fin difficile d’une relation amoureuse. J’ai douté pour la première fois de mes aspirations à une vie sexuelle et sentimentale ordinaire en mettant, à tort, sur le compte de mon handicap les complications sexuelles apparues peu avant le terme de cette histoire. Mais très vite l’aspect militant est apparu. Je souhaitais que mon questionnement se fasse en dehors de tous les débats institutionnels sur la sexualité. Moi je ne réclame rien, aucune mesure compensatoire en raison de ma situation. Je voulais seulement montrer que malgré les difficultés, un épanouissement sentimental et sexuel est possible.

Vous « revendiquez » donc plus qu’une relation sexuelle tarifée avec une assistante comme en Suisse par exemple ?

Je ne nie pas que cela puisse apparaître pour certains comme une nécessité et je ne veux pas faire de ma situation personnelle une généralité. Pourtant  je pense que ce type de dispositif, et surtout le fait qu’il concentre toute l’attention sur nous peut avoir des effets pervers. Il peut en effet conduire à nous catégoriser davantage. Cela sous entendrait également que nous n’avons pas la possibilité d’avoir une vie sexuelle basée sur un désir et une attirance réciproques. De plus, il semble inenvisageable d’aller trouver la MDPH en réclamant des moyens, ne serait-ce que matériels, pour une sexualité épanouie. Mais peut-être que si quelqu’un le faisait, ça ferait évoluer les mentalités.

Vous dites qu’en dehors de cette rupture, vous n’avez jamais douté de la possibilité de parvenir à une vie sexuelle et amoureuse. Y compris à l’adolescence ?

A cette même époque j’ai pris mes distances avec les associations et les institutions parce que je voulais que ma maladie « disparaisse ». Je refusais d’être stigmatisé avec un rôle à minima. J’étais décidé à faire des études, à voyager, à « baiser », etc. Cette volonté m’a permis de repousser mes limites. J’ai préféré envisager ce que je pouvais faire plutôt que ce que je ne pouvais pas faire.

A la lecture de votre récit, on comprend qu’il vous a fallu faire preuve d’inventivité pour parvenir à cette intimité épanouissante à la fois pour vous et votre amie :

Oui, il s’agit en même temps d’une sexualité ordinaire, un mec qui baise avec une femme et d’une situation qui reste unique et spécifique. Moi qui suis plutôt sexuellement dominant, il a fallu que malgré mon incapacité à bouger, je trouve le moyen d’exercer cette domination en intimant des ordres à ma partenaire. Le fait d’y parvenir est d’autant plus puissant. Cependant, j’ai bien conscience que tout repose sur celle qui accepte de se faire guider pour m’aider à bouger. Il faut avoir présent à l’esprit que l’autre ne pourra ou ne voudra peut être pas. Mais cela ne m’est jamais arrivé, ce qui montre bien que c’est possible. Ma compagne actuelle a douté d’y parvenir au départ. Mais en expliquant et en donnant la direction, les craintes se dissipent.

Le fait de vous dévoiler si intimement dans ce récit a-t-il été difficile?

Je suis pudique pour l’autre, je ne veux pas imposer à l’autre mon impudeur. Il y a des gens autour de moi qui ont refusé de lire mon texte et je respecte totalement leur position. Mais ma situation m’a bien obligé à abandonner toute pudeur. Lorsque je sors, je dois demander à quelqu’un de m’accompagner pour aller aux toilettes et je suis nu devant ceux qui m’aident au quotidien depuis que j’ai 11 ans.

Enfin, mon amie et moi tenons un blog érotique avec des textes et des photos qui ont une visée artistique. Je pense aussi à un film qui montrerait la réalité du rapport sexuel, mais toujours dans un cadre artistique.

Au niveau sociologique, existe-t-il des données, des études sur sexualité et handicap?

En France, il n’existe pas de données chiffrées à ma connaissance. Cela reste tabou, même dans les associations dont certaines font, par ailleurs, un travail remarquable. Les parents d’enfant(s) en situation de handicap ne conçoivent pas pour eux la sexualité et la procréation. Ils considèrent que cela relève de l’impossible. Il faut être convaincu soi même pour convaincre les autres. Cependant, il y a des études de plus en plus nombreuses sur la question de la sexualité et du handicap, à la fois dans notre pays et aux Etats-Unis. En comparaison, les sociologues américains ont davantage développé le genre auto-ethnographique, en particulier sur ces thématiques. Ici, il reste très marginal.

Merci beaucoup à Johann pour ce témoignage riche d’enseignement. Le travail sociologique qui l’accompagne est rare et précieux. C’est grâce à des personnes telles que Johann que l’on peut espérer faire évoluer les mentalités et le regard que nous portons sur le handicap. Je ne saurais trop conseiller aux lecteurs d’aller lire son récit, très bien écrit qui plus est.

Nouveau programme d’éducation à la santé sexuelle pour les adolescents ayant une déficience intellectuelle


Mauricie et Centre-du-Québec, le 17 mars 2017 – L’Institut universitaire en déficience intellectuelle (DI) et en trouble du spectre de l’autisme (TSA) profite de la vitrine qui lui est offerte en cette Semaine québécoise de la déficience intellectuelle pour annoncer le lancement prochain de son nouveau Programme d’éducation à la santé sexuelle pour les adolescents présentant une déficience intellectuelle (PÉSSADI). Le nouvel outil spécialisé sera présenté au cours du printemps en mode virtuel aux intervenants du réseau de la santé et des services sociaux, du réseau de l’éducation ainsi qu’aux membres d’ordres professionnels.

Ce programme viendra soutenir les intervenants dans leur accompagnement offert aux familles pour la mise en place des bases de la santé sexuelle auprès des adolescents, garçons et filles. Son objectif principal est de favoriser chez l’adolescent le développement des habiletés nécessaires à l’épanouissement de sa santé sexuelle.

Le PÉSSADI est conçu pour des jeunes âgés de 10 à 15 ans présentant une déficience intellectuelle légère ou moyenne. Ce programme comprend dix thèmes qui abordent la puberté et l’hygiène relative à la période d’adolescence. Il touche aussi les thèmes en lien avec les sentiments amicaux et amoureux à l’adolescence. Le programme est également un outil de prévention à l’égard des risques liés à la technologie (Internet, médias sociaux) ainsi que la prévention de l’agression sexuelle. Pour chacun des thèmes abordés, les parents et intervenants trouveront des activités à réaliser avec l’adolescent. De plus, certaines activités permettent de travailler l’expression des émotions et l’affirmation de soi.

Mme Carole Boucher, l’une des quatre co-auteurs du programme, explique que les grands principes du PÉSSADI sont de favoriser la connaissance de la réalité des adolescents qui présentent une déficience intellectuelle, de développer leurs habiletés sociales et relationnelles afin d’augmenter leur participation sociale. Le développement des habiletés sociales accentue l’autodétermination des adolescents et les incitent à se responsabiliser. « La responsabilisation ouvre toutes les portes à une meilleure santé sexuelle parce qu’elle permet aux adolescents de se prendre en main, de prendre des décisions éclairées, de se respecter et de respecter les autres, de poser des questions ou d’aller chercher de l’aide si nécessaire. Le but ultime est donc le bien-être des adolescents qui présentent une déficience intellectuelle », précise-t-elle.

De plus, ce programme favorise l’apprentissage de la responsabilisation dans la mesure des capacités des jeunes âgés de 10 à 15 ans, à travers les activités proposées. « Le programme éduque aussi sur plusieurs autres valeurs : l’égalité entre les hommes et les femmes, l’ouverture aux autres et le respect des différences, les relations interpersonnelles enrichissantes, les habiletés sociales respectueuses des codes, des normes et des lois, l’importance de la santé tant physique que psychologique pour tous et le respect du cheminement, considérant les caractéristiques de chaque individu », ajoute Mme Louise Labbé, également co-auteure du programme.

Inspirés des meilleures pratiques, les différents thèmes du PÉSSADI ont été élaborés à la suite de données recueillies dans le cadre des évaluations du Programme d’éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle (PÉVAAS) destinés aux adultes ayant une DI moyenne. Il répond également aux critères des lignes directrices sur la santé sexuelle proposées entre autre par l’Organisation mondiale de la santé et Santé Canada.

« A mon corps dérangeant », l’expo photo qui montre l’intimité

Le Huffington Post fait un article sur l’expo Photo  » À mon corps dérangeant » de Jérome Deya, que nous avions rencontré l’an dernier.

Le sexe, la sensualité, la suavité appartiennent à tout le monde. C’est ce qu’a voulu montrer le photographe Jérôme Deya qui expose ses photos de « corps dérangeants » à Villeneuve d’Ascq (Hauts-de-France) à partir de ce vendredi 9 septembre jusqu’au 14 septembre.

Plusieurs couples dont l’un des deux membres au moins souffre d’un handicap physique ont accepté de poser ensemble dans un moment très intime. Pour Jérôme Deya, le photographe, ce sont les valides qui imposent des limites aux personnes handicapés, sans avoir conscience du peu de liberté dont ils disposent.

« Ce travail se veut un hymne au corps que l’on évite ou que l’on cache. Ce corps tordu qui – comme tout autre – exprime sa sensualité, ses émotions, pour une ode à l’amour, réalité partagée par tous, quels que soient son apparence, son héritage, son handicap. (…) La situation des personnes handicapées n’est-elle que le reflet de la perception qu’un peuple a de ses semblables « différents »? (…) Sous prétexte de corps ‘abîmés’, les personnes handicapées auraient-elles moins de droits que les autres? Leur accès à la sexualité serait-il secondaire? Aurions-nous tendance à oublier qu’il y a une personne derrière un handicap? La véritable barrière entre personnes valides et handicapées est la plupart du temps dressée par les valides. Elle n’est en général justifiée que par des préjugés. Et lorsqu’ils s’effondrent, il ne reste que deux êtres face à face qui se découvrent… si semblables. »

Avec la bénédiction de la ville

Cette exposition se tient dans des locaux municipaux. « La ville de Villeneuve d’Ascq est très ouverte à l’insertion des publics fragilisés », soutient Philippe Durietz, le directeur de l’Institut d’éducation motrice APF Christian Dabaddie, co-organisateur de l’expo. Selon lui, « ces photos devaient sortir des murs où les personnes souffrant de handicap sont cantonnées. Elles sonnent également le début d’une résidence-mission d’appui artistique. La comédienne Chloé Simmonot vient travailler avec nous pendant 6 mois sur la thématique des émois amoureux et le respect du corps. »

L’exposition tourne depuis un petit moment en France. Elle a obtenu en 2015 le prix « innovation » du « Mois Extra Ordinaire » du handicap de la Ville de Paris. Et en 2014, elle a aussi été lauréate du concours Sophot.com de la photographie humaniste et sociale.

Les textes accompagnant ces photos ont été écrits par les personnes photographiées et remis en forme par Aurélia Sevestre, une journaliste spécialisée dans le handicap.

Daniel et Aminata

Daniel: « Je suis atteint d’une maladie génétique, ‘l’ataxie de Friedreich’, et l’accompagnement reste à ce jour le seul moyen pour moi d’avoir une sexualité. Depuis qu’elle m’a fait vivre des moments magiques, Aminata est maintenant une fée de passage dans ma vie. Par la douceur de son toucher, elle m’a réconcilié avec un corps qui était devenu, avec l’évolution de la maladie, mon pire ennemi. Merci à elle! »

Aminata (accompagnante sexuelle): « J’ai vécu longtemps sans être touchée: enfant, il y avait peu de gestes. Je comprends ce que cela engendre: le manque d’estime de soi, le fait de ne pas se sentir femme, la solitude… Je me sentais moi-même handicapée sur ce plan-là. Aujourd’hui, j’aide des personnes handicapées à retrouver une forme d’autonomie à travers la sexualité, mais j’apprends aussi beaucoup auprès d’elles, humainement. »

Alex et Alixia

Alex: « À 18 ans, j’ai fait une hémorragie cérébrale après une chute d’escalier. J’ai mis cinq ans à reparler. Ce que l’on éprouve quand, de nouveau, on peut communiquer avec un autre est indicible. Il n’y a pas que les mots: les regards, les caresses… Le corps est aussi un langage dont j’ai réappris l’alphabet. Je vis toujours dans un fauteuil. Et je devrais, en plus, être frustrée sexuellement? »

Alixia: « J’ai rencontré Alex il y a trois ans: étant modèle, je voulais qu’on pose nues ensemble. C’est aujourd’hui une amie et une amante. J’ai un handicap de santé et des séquelles d’accident, même si cela se voit moins. Notre droit à la sexualité dérange, tout comme le droit à être parent pour les homosexuels. Il est essentiel de créer par l’image un univers à part au-delà du handicap et des normes, notre réalité unique. »

Aurélie et Mickaël

« Aurélie et moi fréquentons le même Etablissement d’Aide par le Travail dans le Loir-et-Cher. C’est là que nous nous sommes rencontrés, il y a huit ans. Malgré mon handicap –je souffre de la « maladie des os de verre »– je suis plutôt autonome au quotidien. Mais dans l’intimité, Aurélie doit être très douce vis-à-vis de moi. Or, à cause de son « Infirmité Motrice Cérébrale », elle peut avoir des difficultés à contrôler ses mouvements, surtout sous le coup de l’émotion! Cet apprentissage commun du handicap de l’autre fait peut-être notre force: nous discutons beaucoup et nous sommes capables de faire des concessions. Rien d’extraordinaire, en somme. Mais nous voulions montrer ce que peu de gens conçoivent: on peut être handicapé et avoir une vie amoureuse tout à fait normale. »

Catherine et François

« François est né atteint de myopathie. Ses muscles étaient atrophiés et il avait subi une trachéotomie à 14 ans. Il se déplaçait en fauteuil roulant. Sa rencontre, en 2004, a changé ma vie. François était combatif et généreux. Nous étions heureux ensemble. Unis, liés, perdus l’un sans l’autre. Nous vivions intensément chaque moment partagé car le temps lui était compté. Le handicap de François n’était pas un problème, la maladie oui. Nos relations intimes étaient infiniment tendres et douces car ses difficultés de mouvement nous avaient obligés à inventer notre sexualité. Il avait appris à « aimer » son corps à travers mon regard. La myopathie est évolutive. François nous a quittés à l’âge de 46 ans. Nous avons lutté jusqu’au bout, ensemble. Nous sommes toujours ensemble. »

Julie et Thomas

« C’est le destin qui distribue les cartes, mais c’est nous qui les jouons. » Randy Pausch. « L’amour se construit et s’exprime à deux. Il arrive parfois que notre relation de couple soit plus ou moins compliquée, mais -handicap ou non– cette situation est la même pour tout le monde. Nous avons appris à vivre chacun avec les qualités et défauts de l’autre. Il n’en est pas moins vrai que quand la confiance est là, le handicap n’est plus, et depuis maintenant quatre ans de vie de couple, chacun de nous deux a appris à découvrir, à vivre avec, mais surtout à être à l’écoute de l’autre. Et cela tous les jours et encore aujourd’hui. Hormis le fait que la « maladie des os de verre » atteint la totalité de mes membres en les rendant vulnérables, cette fragilité n’a pas encore atteint mon cœur, car Thomas s’en occupe avec précaution. »