Nouveau programme d’éducation à la santé sexuelle pour les adolescents ayant une déficience intellectuelle


Mauricie et Centre-du-Québec, le 17 mars 2017 – L’Institut universitaire en déficience intellectuelle (DI) et en trouble du spectre de l’autisme (TSA) profite de la vitrine qui lui est offerte en cette Semaine québécoise de la déficience intellectuelle pour annoncer le lancement prochain de son nouveau Programme d’éducation à la santé sexuelle pour les adolescents présentant une déficience intellectuelle (PÉSSADI). Le nouvel outil spécialisé sera présenté au cours du printemps en mode virtuel aux intervenants du réseau de la santé et des services sociaux, du réseau de l’éducation ainsi qu’aux membres d’ordres professionnels.

Ce programme viendra soutenir les intervenants dans leur accompagnement offert aux familles pour la mise en place des bases de la santé sexuelle auprès des adolescents, garçons et filles. Son objectif principal est de favoriser chez l’adolescent le développement des habiletés nécessaires à l’épanouissement de sa santé sexuelle.

Le PÉSSADI est conçu pour des jeunes âgés de 10 à 15 ans présentant une déficience intellectuelle légère ou moyenne. Ce programme comprend dix thèmes qui abordent la puberté et l’hygiène relative à la période d’adolescence. Il touche aussi les thèmes en lien avec les sentiments amicaux et amoureux à l’adolescence. Le programme est également un outil de prévention à l’égard des risques liés à la technologie (Internet, médias sociaux) ainsi que la prévention de l’agression sexuelle. Pour chacun des thèmes abordés, les parents et intervenants trouveront des activités à réaliser avec l’adolescent. De plus, certaines activités permettent de travailler l’expression des émotions et l’affirmation de soi.

Mme Carole Boucher, l’une des quatre co-auteurs du programme, explique que les grands principes du PÉSSADI sont de favoriser la connaissance de la réalité des adolescents qui présentent une déficience intellectuelle, de développer leurs habiletés sociales et relationnelles afin d’augmenter leur participation sociale. Le développement des habiletés sociales accentue l’autodétermination des adolescents et les incitent à se responsabiliser. « La responsabilisation ouvre toutes les portes à une meilleure santé sexuelle parce qu’elle permet aux adolescents de se prendre en main, de prendre des décisions éclairées, de se respecter et de respecter les autres, de poser des questions ou d’aller chercher de l’aide si nécessaire. Le but ultime est donc le bien-être des adolescents qui présentent une déficience intellectuelle », précise-t-elle.

De plus, ce programme favorise l’apprentissage de la responsabilisation dans la mesure des capacités des jeunes âgés de 10 à 15 ans, à travers les activités proposées. « Le programme éduque aussi sur plusieurs autres valeurs : l’égalité entre les hommes et les femmes, l’ouverture aux autres et le respect des différences, les relations interpersonnelles enrichissantes, les habiletés sociales respectueuses des codes, des normes et des lois, l’importance de la santé tant physique que psychologique pour tous et le respect du cheminement, considérant les caractéristiques de chaque individu », ajoute Mme Louise Labbé, également co-auteure du programme.

Inspirés des meilleures pratiques, les différents thèmes du PÉSSADI ont été élaborés à la suite de données recueillies dans le cadre des évaluations du Programme d’éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle (PÉVAAS) destinés aux adultes ayant une DI moyenne. Il répond également aux critères des lignes directrices sur la santé sexuelle proposées entre autre par l’Organisation mondiale de la santé et Santé Canada.

Déficience intellectuelle et intimité: des outils

Reportage radio de l’émission Portrait de famille, abordant la sexualité des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Transcription d’une entrevue de Carole Boucher, sexologue et agente de planification, de programmation et de recherche au  CIUSSS Mauricie et Centre-du-Québec (segment débutant à 11 minutes 20)

Marianne Paquette (animatrice) : Carole Boucher, bonjour!

Carole Boucher (sexologue) : Oui bonjour!

Marianne: Sexologue attachée au CIUSSS de la Mauricie et Centre-du-Québec, spécialisée en déficience intellectuelle. Carole, vous avez entendu les paroles d’Hugo, établir les limites avec un jeune ado qui a une déficience intellectuelle, ça peut être un petit peu plus complexe. Qu’est-ce que vous pourriez dire à Hugo pour lui donner quelques trucs en ce sens-là?

Carole: D’abord bonjour monsieur Latulippe!

Hugo Latulippe (parent d’une jeune ado ayant une déficience intellectuelle): Bonjour!

Carole: Je crois que tout passe par l’éducation à la sexualité, l’éducation à la santé sexuelle. Quand on fait de l’éducation, quand on se préoccupe de nos adolescents, de nos préadolescents et de nos adolescents, c’est pour leur apprendre d’abord qui ils sont vraiment, et pour qu’ils deviennent des adultes épanouis et responsables, bien sûr. Alors quand on va faire de l’éducation sexuelle avec eux, on va d’abord leur apprendre leur corps. Surtout à l’adolescence parce que le corps change énormément et on veut éviter, je ne dirais pas des traumatismes, mais je dirais des inquiétudes, par rapport aux changements du corps, donc on va travailler cet aspect-là avec eux. On va travailler aussi le fait d’être capable de s’exprimer, je pense qu’il y a du beau travail qui a été fait ici si j’ai bien compris, dans ce cas-ci. Il faut leur apprendre à s’exprimer, mais il faut aussi leur apprendre à dire non, et accepter quand ils disent non. Ils ont droit de dire non à plein de choses dans la vie et il faut qu’on accepte. Alors, je vous donne juste un petit exemple, vraiment pour expliquer ce que je tente de dire: souvent, on a des visiteurs à la maison et on dit aux enfants «va embrasser grand-père ou grand-mère» et l’enfant nous dit «non, je veux pas y aller» et dans certaines familles souvent on fait des remarques en lui disant «tu es impoli, tu dois aller embrasser ton grand-père et ta grand-mère, ça ne se fait pas» alors que c’est le contraire, il faut accepter qu’ils disent non à certains de ces gestes-là et comprendre qu’en fait ils s’expriment sur quelque chose dont ils n’ont pas envie. Et à travailler comme ça l’aspect du respect de nos enfants, de nos adolescents qui vivent avec une déficience, on finit par leur faire comprendre que quand ils ne sont pas à l’aise avec quelque chose, quand ils ne sont pas confortables dans leur cœur et dans leur corps, ils ont droit de dire non et personne va passer des remarques. C’est un premier pas je dirais vers la prévention de l’agression sexuelle, c’est d’accepter qu’ils puissent s’exprimer et dire non à plein de choses.

Marianne: Carole, tout à l’heure Hugo parlait de ces statistiques extrêmement inquiétantes, 60% c’est 4 femmes sur 5 présentant une déficience intellectuelle, qui vivront dans leur vie une agression sexuelle, il y a de quoi s’inquiéter Hugo en effet.

Hugo: Moi en fait dans le cas d’Alphée, ce qui me préoccupe c’est plus la distinction qu’elle ne fait pas entre les différentes personnes qui entrent dans sa vie. Donc, elle va par exemple aller faire un câlin à une nouvelle personne qui elle peut être mal à l’aise, mais dans le cas où cette personne-là pourrait avoir des intentions qu’on ne souhaite pas, ça pourrait être dangereux pour Alphée, donc c’est plus ça notre préoccupation, qu’elle-même ne distingue pas bien les cercles d’intimité disons, ou degrés d’intimité.

Carole: Alors tout à fait, on a des programmes bien spécifiques qui nous permettent d’apprendre aux adolescents ou même aux adultes qui vivent avec une déficience quel type de relation ils doivent établir avec les gens. C’est possible de leur apprendre avec des couleurs, des cercles, bon vous l’avez dit, il y a plein de façons de fonctionner pour leur apprendre ces gestes-là. Mais, je vais vous dire quelque chose, je trouve ça dommage, mais quand on est parent d’un enfant déficient, il faut éduquer notre enfant, mais il faut aussi éduquer notre environnement. Ça veut dire qu’il faut éduquer les gens autour à ne pas recevoir ce type de comportement, surtout quand on arrive à l’adolescence. Un autre exemple que je pourrais vous donner, vous avez le droit de dire à des gens qui vont chez vous «si ma fille se jette à ton cou je te suggère de la repousser gentiment et de lui dire  «mais tu ne me connais pas, si tu veux on va se donner la main.»  Alors, c’est malheureux, mais on est obligés de faire ça aussi dans notre environnement. Ce qui veut dire qu’on est pas tout seul à éduquer cet adolescent ou cet enfant déficient, les autres peuvent y participer aussi en prenant eux-mêmes ces décisions-là quant au type de comportement qu’ils voudraient avoir avec les personnes qui présentent une déficience.

Marianne: C’est intéressant, je n’avais jamais entendu ça Carole avant, ça revient à «ça prend un village pour élever un enfant.»

Carole: Oui exactement, c’est vraiment la maxime la plus intéressante, alors ça veut dire que dans nos familles, il faut informer les gens. Vous savez, un autre exemple, cet oncle qui prend toujours sa petite nièce sur ses genoux pour lui faire un câlin, mais quand elle a 18 ans, il ne faut plus qu’il la prenne sur ses genoux. D’ailleurs, il aurait dû arrêter de la prendre depuis bien longtemps. Souvent, il le fait parce que la jeune fille va s’asseoir sur lui et il ne sait pas quoi faire, il est comme figé, alors malheureusement les parents doivent éduquer et la jeune fille, et l’oncle.

Marianne: Et l’entourage.

Carole: Oui. Lui apprendre que non, ça fait longtemps qu’on aurait dû cesser ces comportements-là.

Marianne: Hugo, est-ce que vous avez déjà, est-ce que ça vous est déjà passé par la tête d’en parler aux proches, aux visiteurs qui viennent chez vous?

Hugo: Oui, j’ai des situations en tête, parce que nous on a un cercle d’amis assez étendu, puis on a souvent des gens a la maison, des amis qui ont des enfants, des petites familles, puis avec les papas par exemple, souvent Alphée va les enlacer et moi je leur dis «mets tes limites», ça m’est arrivé de dire ça, puis souvent je me suis entendu dire «c’est correct», mais là je prends des notes.

Marianne: Oui, ça vous confirme. Carole je vais laisser toutes les informations à Hugo et bien sûr, ça se retrouvera sur notre site, sur ce tout nouveau programme d’éducation à la santé sexuelle pour les adolescents qui présentent une déficience intellectuelle. Ça s’adresse aux ados entre 10 et 15 ans, c’est un outil pour les parents, on parle autant de puberté, d’hygiène, d’intimité, c’est un très très bel outil que vous avez coécrit d’ailleurs Carole.

Carole: Oui. Alors on peut se parler de cet outil-là. Où on va le trouver, où on va trouver le soutien les ressources, alors les milieux de la réadaptation, partout dans les CISSS et dans les CIUSSS, il y a de la réadaptation en déficience intellectuelle. Dans les milieux scolaires où il y a des personnes, des adolescents qui vivent avec une déficience et ces milieux-là vont se procurer le programme, mais on leur demande de travailler en étroite collaboration avec les parents, parce qu’on pense que c’est les parents qui doivent faire l’éducation sexuelle de leurs enfants bien sûr.

Marianne: Donc je laisse l’adresse www.ciusssmcq.ca. MCQ pour Mauricie et Centre du Québec, c’est là que vous trouverez les programmes et toute l’information. Carole Boucher vous êtes sexologue attachée justement à ce CIUSSS, spécialisée en déficience intellectuelle. Merci beaucoup, c’est toujours un plaisir.

Carole: Merci au revoir !

Photographie associée au texte de Geoffroy Beauchemin

Mes amours: une initiative française inspirante pour les personnes ayant une déficience intellectuelle

Dans le cadre de la semaine québécoise de la déficience intellectuelle 2017, nous vous présentons une initiative française inspirante:

Extrait tiré d’un article de 2017 sur handicap.fr.

Contexte

 » Mes amours  » est un programme de recherche engagé par l’université Lyon II et la fédération Trisomie 21. Un outil de formation interactif conçu pour favoriser l’accès des personnes porteuses d’un handicap intellectuel à la vie amoureuse.

Par et pour les personnes trisomiques

Comme son nom le laisse deviner, Mes amours est né d’une réflexion sur la vie amoureuse des personnes atteintes d’une déficience intellectuelle. Fruit d’une collaboration entre de nombreux acteurs, dont le CHU de Saint-Étienne et le CeRHeS (Centre ressources handicaps et sexualités) de Lyon, il consiste à former des personnes trisomiques pour intervenir auprès de leurs pairs. En clair, des ateliers sont co-animés par des binômes constitués, notamment, de personnes trisomiques. L’idée principale ? Sensibiliser d’autres personnes porteuses d’un handicap intellectuel aux questions de sexualité, de contraception, d’amour, de désir…

Formation interactive

Comment appuyer cette formation de façon ludique et durable ? Les équipes à l’origine du projet ont imaginé une exposition. Un outil créé avec et pour les personnes porteuses de trisomie 21, considérées comme expertes de leur déficience. « Cette exposition est à visée formative et interactive : elle comporte de nombreux visuels et fait appel au travail de photographes, d’infographistes, d’illustrateurs… », explique Jennifer Fournier. Ici, pas question de stigmatisation mais plutôt de recherche avec les personnes, avec une vocation à travailler ensemble. Ce qui implique échanges, partenariats et concertation.

Améliorer la qualité de vie

En conséquence, sept binômes de différentes régions se sont rassemblés durant quatre week-ends pour concevoir cet outil pédagogique. Une fois finalisé, il sera entièrement gratuit et disponible en ligne sur le site des partenaires du projet, dont celui de la FIRAH. Les premières interventions auront lieu entre avril et juin 2017 dans différents établissements (ESAT, EA…). Une première version sera proposée fin mars.

Un outil novateur

Novatrice, cette « formation préconstruite » aborde des thématiques majeures : méconnaissance du corps, des interdits et des droits, difficulté à décoder ses émotions ou survalorisation de celles-ci, incapacité à percevoir les attitudes implicites telles que la séduction, difficulté à s’affirmer ou même à répondre clairement par « oui » ou par « non »… Le but principal étant d’améliorer la qualité de vie des personnes porteuses d’un handicap intellectuel.