Quand handicap ne rime pas nécessairement avec asexualité

Article publié le 24 mai 2017 sur le site Internet Le cabinet de curiosité féminine.

Deux sociologues, Johann Chaulet qui a bien voulu répondre à  mes questions, et Sébastien Roux ont décidé de bousculer les idées reçues et de faire tomber les barrières en matière de sexualité et de handicap. Une démarche audacieuse et passionnante.

Johann âgé de 36 ans, est atteint de myopathie des ceintures. Son état nécessite une assistance respiratoire, ainsi qu’une présence humaine permanente. Il a 8 ans quand tombe le diagnostic. Et marchera encore jusqu’à l’âge de 11 ans. Le choc de l’annonce passé, ses parents se battront pour qu’il mène une vie la plus ordinaire possible et qu’il soit scolarisé comme tous les enfants de son âge. Mais Johann veut davantage, gommer au maximum sa maladie. Cette volonté lui permettra, notamment, de faire des études supérieures et de mener une vie sexuelle la plus épanouissante possible. Aujourd’hui sociologue, il est en couple depuis 2 ans. Portrait d’un homme lumineux.

Vous avez publié un article à propos de votre vie sexuelle. Comment est née cette idée ?

J’étais à un tournant dans ma vie sentimentale, avec des questionnements sur ma sexualité, quand un nouveau chercheur a été recruté dans mon labo. Nous sommes rapidement devenus amis, puis confidents. Sébastien travaillait sur ce type de sujet et nous avons pensé faire de nos conversations amicales un objet de recherche. La méthode consistait à répondre à ses questions qui orientaient le débat. Nous nous sommes réunis 5 ou 6 fois pour des échanges enregistrés, qui duraient deux heures environ. Au départ, on pensait écrire un livre, mais finalement on a décidé de commencer par retranscrire notre travail dans un premier article construit autour d’un récit auto-ethnographique.

Y avait-il une démarche militante derrière cette envie de vous mettre en récit?

Au départ non. Ce travail est né de la fin difficile d’une relation amoureuse. J’ai douté pour la première fois de mes aspirations à une vie sexuelle et sentimentale ordinaire en mettant, à tort, sur le compte de mon handicap les complications sexuelles apparues peu avant le terme de cette histoire. Mais très vite l’aspect militant est apparu. Je souhaitais que mon questionnement se fasse en dehors de tous les débats institutionnels sur la sexualité. Moi je ne réclame rien, aucune mesure compensatoire en raison de ma situation. Je voulais seulement montrer que malgré les difficultés, un épanouissement sentimental et sexuel est possible.

Vous « revendiquez » donc plus qu’une relation sexuelle tarifée avec une assistante comme en Suisse par exemple ?

Je ne nie pas que cela puisse apparaître pour certains comme une nécessité et je ne veux pas faire de ma situation personnelle une généralité. Pourtant  je pense que ce type de dispositif, et surtout le fait qu’il concentre toute l’attention sur nous peut avoir des effets pervers. Il peut en effet conduire à nous catégoriser davantage. Cela sous entendrait également que nous n’avons pas la possibilité d’avoir une vie sexuelle basée sur un désir et une attirance réciproques. De plus, il semble inenvisageable d’aller trouver la MDPH en réclamant des moyens, ne serait-ce que matériels, pour une sexualité épanouie. Mais peut-être que si quelqu’un le faisait, ça ferait évoluer les mentalités.

Vous dites qu’en dehors de cette rupture, vous n’avez jamais douté de la possibilité de parvenir à une vie sexuelle et amoureuse. Y compris à l’adolescence ?

A cette même époque j’ai pris mes distances avec les associations et les institutions parce que je voulais que ma maladie « disparaisse ». Je refusais d’être stigmatisé avec un rôle à minima. J’étais décidé à faire des études, à voyager, à « baiser », etc. Cette volonté m’a permis de repousser mes limites. J’ai préféré envisager ce que je pouvais faire plutôt que ce que je ne pouvais pas faire.

A la lecture de votre récit, on comprend qu’il vous a fallu faire preuve d’inventivité pour parvenir à cette intimité épanouissante à la fois pour vous et votre amie :

Oui, il s’agit en même temps d’une sexualité ordinaire, un mec qui baise avec une femme et d’une situation qui reste unique et spécifique. Moi qui suis plutôt sexuellement dominant, il a fallu que malgré mon incapacité à bouger, je trouve le moyen d’exercer cette domination en intimant des ordres à ma partenaire. Le fait d’y parvenir est d’autant plus puissant. Cependant, j’ai bien conscience que tout repose sur celle qui accepte de se faire guider pour m’aider à bouger. Il faut avoir présent à l’esprit que l’autre ne pourra ou ne voudra peut être pas. Mais cela ne m’est jamais arrivé, ce qui montre bien que c’est possible. Ma compagne actuelle a douté d’y parvenir au départ. Mais en expliquant et en donnant la direction, les craintes se dissipent.

Le fait de vous dévoiler si intimement dans ce récit a-t-il été difficile?

Je suis pudique pour l’autre, je ne veux pas imposer à l’autre mon impudeur. Il y a des gens autour de moi qui ont refusé de lire mon texte et je respecte totalement leur position. Mais ma situation m’a bien obligé à abandonner toute pudeur. Lorsque je sors, je dois demander à quelqu’un de m’accompagner pour aller aux toilettes et je suis nu devant ceux qui m’aident au quotidien depuis que j’ai 11 ans.

Enfin, mon amie et moi tenons un blog érotique avec des textes et des photos qui ont une visée artistique. Je pense aussi à un film qui montrerait la réalité du rapport sexuel, mais toujours dans un cadre artistique.

Au niveau sociologique, existe-t-il des données, des études sur sexualité et handicap?

En France, il n’existe pas de données chiffrées à ma connaissance. Cela reste tabou, même dans les associations dont certaines font, par ailleurs, un travail remarquable. Les parents d’enfant(s) en situation de handicap ne conçoivent pas pour eux la sexualité et la procréation. Ils considèrent que cela relève de l’impossible. Il faut être convaincu soi même pour convaincre les autres. Cependant, il y a des études de plus en plus nombreuses sur la question de la sexualité et du handicap, à la fois dans notre pays et aux Etats-Unis. En comparaison, les sociologues américains ont davantage développé le genre auto-ethnographique, en particulier sur ces thématiques. Ici, il reste très marginal.

Merci beaucoup à Johann pour ce témoignage riche d’enseignement. Le travail sociologique qui l’accompagne est rare et précieux. C’est grâce à des personnes telles que Johann que l’on peut espérer faire évoluer les mentalités et le regard que nous portons sur le handicap. Je ne saurais trop conseiller aux lecteurs d’aller lire son récit, très bien écrit qui plus est.

Réaction de Laurence Parent au documentaire Recontres particulières

Laurence Parent nous a autorisé à partager ce statut Facebook qu’elle a publié le 10 avril 2017:

L’an passé, j’ai donné une entrevue dans le cadre d’un documentaire sur l’assistance sexuelle « pour » les personnes handicapées. J’ai accepté en espérant apporter un regard critique sur cet enjeu. En gros, je trouve qu’il y a une tendance à résumer la sexualité des personnes handicapées à l’assistance sexuelle et je trouve que c’est important d’éviter de tomber dans ce piège. De plus, les médias parlent généralement exclusivement de la sexualité des hommes handicapés hétérosexuels.

La sexualité des personnes handicapées est tellement plus complexe. L’assistance sexuelle offerte par des travailleuses et travailleurs du sexe n’en est qu’une dimension qui, du même coup, comporte aussi son lot d’enjeux et de questions. Enfin bref.

Je reconnais toutefois la pertinence d’en parler. Parce que oui, des hommes handicapés ont exprimé le désir d’y avoir recours (note : les gens travaillant sur le documentaire n’ont pas trouvé une femme y ayant recours). Bon.

Le documentaire en question sera présenté demain à TV5. Une bande-annonce est disponible en ligne et deux articles ont été écrits sur le sujet. Un dans La Presse et un dans Le Devoir. Ce n’est pas rien! C’est plutôt rare que les grands médias francophones s’intéressent aux enjeux touchant les personnes handicapées.

J’ai toutefois, une fois de plus, été obligé de constater le recours aux traditionnels clichés capacitistes et j’ai ressenti un profond malaise.

Exemples :

Article de La Presse :
« plusieurs personnes souffrant de handicaps divers »
http://plus.lapresse.ca/…/9d20a680-45e6-47c9-8580-6c1cea8c6…

Article du Devoir :
« Entre libido et tendresse : Mathieu Vachon met en images la misère sexuelle des personnes handicapées »
http://www.ledevoir.com/…/documentaire-travailleuses-du-sex…

Dans la bande-annonce, une voix off dit : « On les imagine asexuées et quand on les touche, c’est pour des raisons médicales ou d’hygiène. »
Eh boy. Par où commencer? *À ceux et celles tenter de me dire « ouin mais c’est court une bande-annonce, on peut pas tout dire ». Je l’sais ben. Mais on peut dire les choses autrement pour éviter de contribuer à la stigmatisation que l’on prétend vouloir remettre en question.

1- Ce ne sont pas toutes les personnes handicapées qui sont touchées que pour des raisons médicales ou d’hygiène. Loin de là…
Plusieurs ont des vies sexuelles actives avec des partenaires handicapés et non-handicapés, toutes orientations sexuelles confondues.
Plusieurs ont été agressé sexuellement (les statistiques démontrent que les femmes handicapées vivent plus de violence sexuelle que les femmes non handicapées).
2- Ce « on » employé par la voix off exclue les personnes handicapées. En 2017, ne serait-il pas temps d’inclure les personnes handicapées dans ce « on » collectif? Ce serait déjà une avancée pour l’inclusion de la diversité sexuelle et des corps. Je dis ça de même.

Le fameux « tabou » relatif à la sexualité dépasse le débat sur l’assistance sexuelle. La bande-annonce et les deux articles cités plus haut en sont la preuve. La télé québécoise notamment regorge de clichés véhiculant l’idée selon laquelle les personnes handicapées n’ont pas de sexualité ou ne sont pas aptes à avoir une sexualité satisfaisante. (Je pense entre autres à l’émission Ruptures où la pauvre femme handicapée de Guillaume Lemay-Thivierge est si tristement confinée à un fauteuil roulant et est, ainsi, inadapte ou inintéressée à avoir une vie sexuelle avec son mari qui, lui, a ainsi toute la légitimité du monde à avoir une sexualité des plus passionnées avec l’héroïne de la série. %?&*(*&!!

Je suis impatiente de voir des représentations diversifiées qui auront, selon moi, des impacts plus grands pour lutter contre les préjugés et les « tabous » stigmatisant les sexualités des personnes handicapées.

Non, ceci n’est pas un documentaire sur la vie sexuelle des personnes handicapées: retour sur le documentaire Rencontres particulières par Kéven Breton

Article de Kéven Breton publié le 13 avril 2017 sur le site Internet de C’est juste de la TV.

Le documentaire Rencontres particulières, diffusé hier sur TV5, braque les projecteurs sur un sujet délicat : l’aide sexuelle. Ce terme réfère à l’obtention de services sexuels par des personnes en situation de handicap qui font le choix d’emprunter cette avenue – pour l’instant illégale – afin d’assouvir leurs besoins. L’enjeu est complexe, mais l’équipe de réalisation réussi à offrir un bon tour d’horizon en soixante minutes.

Toutefois, attention : contrairement à ce qu’on veut vous faire croire, ce documentaire ne parle pas de la sexualité des personnes handicapées. L’erreur est dans le marketing entourant cette émission, qui est présentée sans retenue comme une incursion dans la vie intime des personnes handicapées.

Pas d’homogénéité

(Vidéo : Rencontres particulières) 

Ce n’est probablement pas de la faute au réalisateur Mathieu Vachon, ni celle d’aucun des nombreux intervenants tous pertinents à leur façon. Mais la bande-annonce (ci-haut), et les nombreux articles de presse qui y font référence, présentaient unanimement ce soixante minutes comme une exploration minutieuse de la «vie sexuelle des personnes handicapées».

Malheureusement, ces journalistes devraient savoir que la «sexualité des personnes handicapées» est un concept qui n’existe que dans leur tête. Cette «sexualité» opaque et homogène, associée sans gêne à un groupe d’individus, n’existe pas plus que la «sexualité des homosexuels», la «sexualité des femmes hétérosexuelles noires» ou la «sexualité des informaticiens Gémeaux ascendant Scorpions».

Ainsi une très grande majorité de personnes handicapées ne se reconnaîtront absolument pas dans Rencontres particulières, dont le sujet semble au final fasciner davantage les personnes non-handicapées. D’ailleurs, beaucoup d’autres émissions ont traité de ce même sujet par le passé, dont les Francs-Tireurs ou Médium Large.

Du bon et du moins bon 

(Photo : Rencontres particulières) 

L’assistance sexuelle n’en demeure pas moins un sujet intéressant et le travail de recherche soutenant le documentaire est volumineux. On fait un tour d’horizon… avec même quelques répétitions puisqu’on multiplie tellement les cas de figure d’hommes (et jamais de femmes) ayant eu recours à ces services, qu’on aurait pu explorer d’autres facettes de la vie intime des personnes handicapées.

De plus, certains intervenants expliquent que bien des personnes en situation de handicap ne veulent pas avoir accès à ces services sexuels ou n’en n’ont simplement pas besoin. Malheureusement, non seulement ces extraits sont trop brefs, mais ils n’ont pas retenu l’attention des critiques qui n’avaient d’intérêt que pour les témoignages des hommes ayant clandestinement fait affaires avec des escortes par le passé. Il faut tout de même dire que ces exemples étaient bons et particulièrement frappants : le premier en a retiré une expérience positive, acquérant une dose de confiance nécessaire pour s’épanouir émotionnellement, alors que l’autre en est ressorti troublé et même blessé, après que la travailleuse du sexe lui ait offert un service de mauvaise qualité.

En résumé : le ton est juste, le contenu est étoffé, et en une heure le documentaire parvient à nous faire comprendre certains enjeux reliés à la légalisation de ce service au Canada. Il fallait en parler, c’est chose faite.

On peut donc dire que Rencontres particulières est une exploration journalistique sur la légalisation de la prostitution et des services sexuels, et non pas d’une émission sur la vie sexuelle des personnes handicapées.

D’autres aspects à explorer 

(Photo : Rencontres particulières)

Je souhaite maintenant que les prochains réalisateurs qui aborderont le vaste sujet de la vie intime des personnes handicapées le feront en explorant d’autres facettes peut-être moins provocatrices, mais tout aussi importantes : comment dater dans une ville principalement inaccessible? Comment se passe la réadaptation sexuelle après un accident? Comment sortir pour rencontrer des gens alors qu’on vit sous le seuil de la pauvreté? Comment avoir une vie intime si on se fait refuser l’achat d’un lit double? Comment se rendre au cinéma avec son amoureux, si vous êtes les deux en fauteuils roulants et qu’aucun taxi de Montréal offre un service adapté?

Additionnez tout ceci, et vous commencez à vous rapprocher d’une émission qualifiable «d’exploration de la vie sexuelle des personnes handicapées». Mais ce n’est pas ce dont il est question avec Rencontres particulières. C’est correct aussi, tant qu’on le considère comme tel.

Vous pouvez revoir le documentaire Rencontres particulières  sur le site web de TV5. Attention, vous avez jusqu’au 18 avril pour le faire.

***

Kéven Breton est un militant de l’accessibilité universelle. Pour d’autres articles sur le handicap, vous pouvez le lire sur son blogue URBANIA.

Pour la personne qui va à une première date et qui se demande si et comment dévoiler sa maladie/ son handicap à l’heureux/heureuse élu.e

Ce post est une contribution originale de notre blogueuse Aimee Louw, traduite de l’anglais par la FQPN. Consultez toutes ses contributions. 

J’espère que vous avez du fun lors de vos dates ! Dans mon cas, je ne dévoile des informations relatives à mon corps que lorsque j’ai confiance en l’autre personne et que je me sens à l’aise avec elle. Le premier conseil, c’est de se faire confiance. On peut se demander : « est-ce que je me sens à l’aise de parler de ça maintenant ? Est-ce que ça va me mettre à l’aise ?  » Je rajouterais qu’il ne faut pas se sentir obligé.e de partager des informations qu’on ne souhaite pas divulguer. Si ça arrive sur le tapis et que vous avez envie de parler de votre maladie ou de votre handicap, tant mieux ! En même temps, vous n’avez pas à répondre à toutes les questions que votre fantastique date peut avoir. J’ai déjà été à des rendez-vous au cours desquels les personnes demandaient : « oh, ça veut dire que tu ne peux pas –xyz- ? » et je n’avais pas forcément envie de répondre à ça, ou je trouvais que la question allait trop loin. Il est possible de répondre «  Je partagerai ces infos quand le temps sera venu », ou « je ne pense pas que ce soit pertinent de savoir ça à ce moment-là » ou quelque chose du genre afin de faire comprendre à l’autre personne que vous appréciez son intérêt/sa question mais que vous avez des limites et que vous les respectez.

Et rappelez-vous, vous n’êtes pas en train de lui annoncer une terrible nouvelle, vous êtes juste en train de partager un aspect important de votre vie, ce qui est un grand honneur, si on y pense bien ! (Je ne considère absolument pas mon handicap comme quelque chose de négatif).

Pour l’amour du homard

Ce post est une contribution originale de notre blogueuse Aimee Louw traduite de l’anglais par la FQPN. Consultez toutes ses contributions. 

Et me voilà, assise au Boston Pizza, en train de manger une salade d’épinards avec un type plus âgé que j’ai rencontré dans le stationnement de l’épicerie. C’est une première date. On n’a rien en commun.

Lui, c’est un pêcheur de la côte Est qui veut avoir du bon temps, de préférence sur un fond de musique rock des années 80. Moi, je suis une étudiante en musique mal dans sa peau à la recherche d’un peu d’expérience, d’excitation et de validation.

Il mange de bon cœur et me raconte tout ce qu’il y a à savoir sur le homard, tout en tournant les pages d’un album de photos développées en pharmacie datant des années 90. Il décrit les différents types de cages à homard et déplore qu’il y ait de moins en moins de travail en mer chaque année. Je hoche la tête et je joue avec ma nourriture, pensant qu’il va me trouver plus attirante si je mange moins.

On fait une drôle de paire, c’est sûr, mais pas pour la raison à laquelle il pense.

On mange, il parle, je l’écoute, et là la question est posée. Une question que je me suis habituée à attendre, ayant grandi avec un corps atypique, mais une question qui continue tout de même à me choquer et à me blesser quand je l’entends :

-« Alors, c’est quoi ton…ton… » accompagné de gestes avec les mains, attendant que je complète la phrase.

– « Mon ? »

– « Ta, ta…tu sais… »

– « hum… »

Je ne l’aide pas.

Le silence, la salade, la honte et des images de homard se mélangent dans ma tête. Puis il dit :

« t’inquiètes pas, ça ne me gêne pas, j’ai une nièce qui est née avec…enfin…elle a besoin d’aide »

« Oh… »

« T’inquiètes pas, je te trouve très belle de toute façon »

Ça m’a fait mal de réaliser qu’alors que j’étais en train de me demander si ma date me trouvait cute et voudrait me revoir, il était en train de se demander c’était quoi mon problème.  Ça m’a fait me sentir mal à l’aise. À l’époque je ne savais pas exactement pourquoi.

Le temps a passé et j’ai fait pas mal d’introspection. Ma façon de penser le handicap et les attentes qu’on a envers les personnes en situation de handicap s’est modifiée. Bien du temps a passé, et maintenant je suis capable d’expliquer pourquoi ça m’a rendu inconfortable.

Il y a souvent des attentes implicites envers les personnes en situation de handicap. Par exemple qu’on devrait :

a) se justifier quand on date

b) savoir qu’on est déficientes et donc être reconnaissantes lorsque quelqu’un.e daigne nous donner de l’attention

Il est attendu de nous qu’on corresponde aux standards d’apparence et de communication des personnes qui ne sont pas en situation de handicap. Et si on n’y parvient pas, on s’attend à ce qu’on s’en excuse, et à ce qu’on s’explique. Selon leurs termes.

Sur le coup, je me suis sentie mal à l’aise parce que je n’étais pas la personne qui amenait le sujet du handicap. C’était lui qui le faisait. Il y a une forme de pouvoir qui s’exerce lorsqu’on demande à une personne issue d’une minorité de partager son expérience. Je n’avais pas ouvert la porte à une discussion sur cette partie assez intime de moi-même. Ça ne m’avait même pas traversé l’esprit en fait, jusqu’à ce qu’il aborde le sujet. À cette époque, j’étais juste en train d’apprivoiser ce que mon handicap signifiait pour moi- j’étais loin de penser à ce qu’il pouvait signifier pour les autres.

C’était notre premier rendez-vous! Il s’est senti complètement autorisé à poser des questions très personnelles, sans prendre en considération le respect de ma vie privée. Il n’a pas pensé un instant à comment sa question pouvait me faire me sentir.

C’est difficile pour une jeune fille qui cherche l’amour de s’affirmer, surtout quand les sentiments se mettent de la partie. Et si je rigole maintenant en repensant à cette date vraiment mal assortie, à l’époque j’étais vraiment énamourée et je ne l’ai pas repoussé, même si il avait dépassé mes limites.

La fille que je suis aujourd’hui aurait giflé cet homme plus âgé qui datait une fille qui avait la moitié de son âge et qui cherchait à miner sa confiance en elle pour mieux la réconforter ensuite.

Celle que je suis aujourd’hui dirait à la plus jeune version d’elle-même que c’est de sa faute à lui si les choses sont étranges et malaisantes. Si c’était à refaire, je le laisserais s’enfoncer et énoncer tout haut ses préjugés. En silence. Je ne répondrais pas à ces questions sur mon corps. Envoye-z-en du malaise!

Je dirais à cette fille que cette salade d’épinards est délicieuse, mais que ce n’est en rien suffisant pour calmer le solide appétit qu’elle avait et a encore. Qu’on ne se fait pas de chum en limitant son appétit. Je l’encouragerais à bien manger et avec plaisir. Parce qu’on ne devrait jamais se priver pour essayer de se faire accepter.

Mais surtout, je lui dirais qu’elle n’a pas à révéler quoi que ce soit qu’elle n’a pas envie de réveler…jamais! Ni à une date, ni à une amie, ni à son boss, à personne. Et que si elle a envie de partager cette partie d’elle-même, elle ne doit accepter rien de moins que du respect et de l’ouverture de la part de l’autre personne.

Je ne suis pas extraordinaire!

Texte paru dans La Presse le 14 Juin 2015– Écrit par Maxime D Pomerleau, artiste et journaliste.

« C’est dommage ! T’es belle, t’es brillante, t’as du talent. J’espère que tu vas trouver quelqu’un qui va réussir à t’aimer. »

Ces paroles ont été prononcées par la professeure d’université pour qui je travaillais à titre d’assistante de cours durant ma dernière session de baccalauréat, il y a quelques années.

Pour vrai. On m’a dit ça le plus sérieusement du monde. On était sans doute préoccupé de l’état de ma vie personnelle. Visiblement, ma vie sociale remplie et mon implication culturelle n’arrivaient pas à éclipser, pour ma collègue, le fauteuil roulant qui m’aidait à me mouvoir au quotidien.

Cette remarque empreinte de bons sentiments traduit une idée encore répandue dans la population selon laquelle une personne handicapée est victime de sa condition et vit dans un état de drame perpétuel. On reconnaît les obstacles quotidiens auxquels elle se heurte, en attribuant toutefois les limites à son corps, davantage qu’à son environnement. De l’autre côté du spectre, il y a aussi les gens qui attribuent aux personnes handicapées une force de caractère supplémentaire et un courage à toute épreuve. L’expression « transcender le handicap » est un bon exemple de cette perception, car elle sous-tend qu’avant le moment-clé de dépassement, l’handicap était supérieur à la personne.

Lors d’événements comme la Semaine québécoise des personnes handicapées, on s’attend d’elles qu’elles nous inspirent et nous fassent relativiser nos petits bobos. Mais on chiale sur leur dos les 51 autres semaines lorsqu’elles revendiquent des choses aussi de base qu’avoir accès au réseau complet de transports en commun. Pourtant, leur situation ne change pas, de semaine en semaine. Elle est toujours aussi précaire ; limitée dans les ressources, assujettie aux compressions. Autant dire que pour les personnes handicapées, cette Semaine dure toute l’année.

C’est un échec collectif qu’un groupe minoritaire se sente constamment dans l’adversité dans une société comme la nôtre, malgré l’ouverture marquée de la population. Mais l’inclusion sociale des personnes handicapées n’est pas tributaire de la gentillesse et de la bonne volonté des gens. Elle dépend des choix de société de nos institutions politiques. L’handicap n’est pas une question d’attitude, c’est une construction sociale.

Dans ce contexte, le traitement médiatique des personnes handicapées contribue à renforcer les stéréotypes selon lesquels elles devraient être admirées pour leur accomplissement journalier (étudier, travailler, manger au restaurant…) ou selon lesquels elles sont capricieuses lorsqu’elles exigent des « privilèges » soi-disant au détriment du bien-être de la majorité (mot magique : terrasses).

Par manque de rigueur ou raccourci intellectuel, on banalise les obstacles que rencontrent les personnes en situation de handicap pour se concentrer sur la manière dont elles les surmontent.

La personne handicapée devient un exemple de résilience ou un rabat-joie jamais satisfait, selon l’humeur du jour, selon le média.

Ce jour-là, la professeure me complimentait maladroitement en disant tout haut ce que beaucoup pensent tout bas. L’anecdote est révélatrice du regard que nous portons sur les personnes handicapées. Tant que nous nous apitoierons sur leur sort ou que nous les verrons comme des êtres exceptionnels simplement parce qu’elles arrivent à vivre comme le reste de la population, c’est qu’il y aura encore des barrières architecturales, communicationnelles, économiques et sociales à briser.

Le tiers de la population québécoise vit avec une limitation fonctionnelle, dont 765 000 personnes handicapées. Du 1er au 7 juin, lors de la Semaine québécoise des personnes handicapées, on a préféré souligner leur persévérance et leur positivité plutôt que de s’attaquer aux enjeux qui rendent leur condition difficile. On devrait peut-être s’interroger sur ces limites imposées qui nécessitent un dépassement de soi. Car prendre le bus ne devrait pas faire de moi quelqu’un d’extraordinaire.

Je suis comme vous. Et vous n’êtes pas extraordinaires.

Dates et capacitisme

Le capacitisme est partout. En avez-vous déjà vécu lors de vos dates ou dans le cadre de vos relations intimes?

« Lorsqu’on date, le capacitisme n’est pas flagrant, agressif ou nécessairement oppressif. Cela se manifeste plus sous la forme de non-dits,  de questions, d’occasions manquées dues à la peur…»

-Andrew Morrison-Gurza, Fondateur de Deliciously Disabled

Le capacitisme peut être défini comme la discrimination systémique basée sur la situation de handicap. Vous savez, ces moments qui vous font sentir mal à propos de votre handicap? Ou ces barrières qui se dressent entre vos besoins et vos désirs et leur réalisation?

Nous avons été collecter quelques expériences de capacitisme dans le domaine des dates, auprès de personnes qui vivent en situation de handicap au Québec ou au-delà. Voici quelques extraits de ces conversations ou entrevues qui ont été réalisées au téléphone ou par courriel. Certaines personnes ont préféré garder l’anonymat, d’autres non. Certaines ont des sites web et des blogues…Allez y jeter un coup d’œil!

Témoignage:

« À quelques reprises, j’ai essayé les sites de rencontres en ligne. C’était tellement stressant! Parce que mon handicap n’est pas visible lors d’un contact en ligne, il fallait que je fasse une « sortie du placard » et que je répète mon histoire: «hey, je suis handicapée, mais ce n’est pas si pire que ça.» Je ne le fais plus, ça me rend malade.

Mes ami.e.s me disent que je devrais faire plus d’effort et avoir plus de dates mais j’ai juste l’impression que j’ai pas suffisamment d’énergie pour ça en ce moment. »-ANONYME I

D’après certain.e.s, le capacitisme est plus présent dans les familles que chez les partenaires.

«  La plupart des gens avec qui je sortais étaient d’abord des ami.e.s. Le capacitisme était donc moins présent qu’avec des personnes que je ne connaissais pas. Elles savaient à quoi s’attendre. Mais la préoccupation qui ressortait, c’était la réaction de leur famille face à notre relation. »
Genre… : « ça pourrait devenir sérieux, mais ça va être compliqué avec nos familles dans le portrait ». Ils/elles étaient honnêtes, j’imagine. »
-Gift Tshuma, membre de Accessibilize Montreal, étudiant en sociologie

Dans un autre témoignage anonyme, une personne partage des expériences similaires:

    « Les expériences de capacitisme les plus fréquemment vécues sont liées à mon fauteuil ou à mon handicap langagier, et aux commentaires négativement connotés que font les autres lorsqu’ils et elles ne sont pas au courant de mon handicap. Les obstacles peuvent prendre plusieurs formes:

a) ne pas être capable d’entrer dans un bar/pub où une « date » aurait aimé passer la soirée

b) passer pour saoule à cause de mon manque de coordination et de mon langage escamoté

c) et la maladresse liée à l’initiation de l’intimité avec une nouvelle personne.

J’ai aussi constaté du capacitisme de la part de la famille et des ami.e.s de mes anciennes dates.” – ANONYME II

Dans un post précédent, on a abordé la question des
obstacles qui émergent lors des dates

Cette entrevue anonyme raconte l’expérience vécue sur les sites de rencontre en ligne :

« Il y a toutes sortes de réactions. La plupart du temps les gens se sentent désolés. Ça fait mal, comme quand une personne arrête de vous répondre parce qu’elle a peur. »-Anonyme I

Rester dans une relation pas correcte…

   « Il y a deux peurs :

1) Celle de ne pas être acceptée

2) celle d’être seule

Je suis restée dans des relations qui ne fonctionnaient pas pour ne pas me sentir seule. Mais ça fait mal, c’est un peu comme du poison, plus on s’enfonce, plus il s’infiltre. À un moment tu te demandes comment tu as pu en arriver là et tu regrettes de ne pas avoir réagi plus tôt. »    – Gift Tshuma

Ici, on ne propose pas de solutions, on se contente de partager les expériences. C’est le premier post d’une longue série. Merci à ceux et celles qui ont raconté leurs histoires avec leur cœur et leurs tripes. Vous êtes fort.e.s, et ensemble nous le sommes encore plus!

Contactez-nous si vous voulez partager votre histoire avec nous, anonymement ou pas! Ou utilisez le #ableistdate

L’(in)accessibilité : un enjeu de plus lorsque qu’on a une date!

Lorsqu’on planifie un rendez-vous galant, la question de l’accessibilité n’est pas une mince affaire! Les restaurants, les parcs, les petits bars à spectacle auxquels on accède par un escalier…

Comme je parle toujours d’accessibilité, ceux et celles qui me connaissent savaient que le sujet allait immanquablement revenir sur le tapis. Car l’accessibilité affecte tous les éléments de notre vie. Si vous vivez au Québec, vous connaissez les obstacles que l’on rencontre ici. Si vous vivez ailleurs, sachez qu’il y a plusieurs types d’inaccessibilité, certains avec lesquels je suis familière parce que j’y suis confrontée ou parce qu’on m’en a fait part lors d’entrevues. Et certains que je vais découvrir une fois ce post publié grâce à vos commentaires.

Comment est-ce que l’in/accessibilité affecte nos vies, et notamment nos vies sexuelles?

Il y a d’abord les questions d’accès physique aux organismes communautaires, aux magasins, au domicile des ami.es, aux bureaux de médecins, aux hôpitaux (pour ne pas citer de nom le tout nouveau Royal Victoria qui n’a pas de portes automatiques).
Puis l’impossibilité de choisir notre mode de transport, qui a un impact sur comment on se sent lorsqu’on arrive à destination, ou même si on y arrive!
L’accès aux soins à domicile et au soutien dans la vie quotidienne fait aussi toute la différence entre se sentir bien et être prêt.e à affronter le monde extérieur ou rester chez soi jusqu’à notre prochaine douche, le lendemain ou même plus tard. Les coupures budgétaires au Québec ont un impact préoccupant sur les services à domicile.
Avoir de faibles revenus limite les possibilités de prendre part à des événements culturels ou des concerts.
Et ne négligeons pas les stéréotypes et la stigmatisation qu’on vit parce qu’on est perçu.e.s comme différent.e.s, démuni.e.s, infantilisé.es, stupides, bizarres, ou autre.

L’accessibilité est la capacité d’accéder librement et de la façon choisie aux espaces physiques ou sociaux.

Toutes les considérations mentionnées précédemment sont un fardeau supplémentaire dans nos relations amoureuses ou nos dates. Parfois, on ne tient pas compte de ces difficultés parce qu’on a été socialement conditionné.e.s à les garder pour nous, ou parce qu’on essaie de se concentrer sur les aspects positifs. Mais l’inaccessibilité peut avoir des impacts majeurs et difficiles sur nos relations, et il est important de le reconnaitre. Car l’inaccessibilité n’est pas de notre faute.
L’inaccessibilité n’est pas de notre ressort et pourtant, on doit vivre avec tous les jours.

L’inaccessibilité s’incarne dans la façon dont est organisé l’environnement physique – avec des escaliers ou des lumières fluorescentes, des autobus sans annonces vocales. L’inaccessibilité est aussi dans nos relations interpersonnelles, dans les présuppositions de ceux et celles qui nous entourent sur ce que l’on est capable de faire ou pas, dans la stigmatisation qu’on vit dans nos familles, dans l’espace public, ou dans les services sociaux inadaptés à nos réalités et nos handicaps.

Mais comment est-ce que l’inaccessibilité sociale et physique affecte nos relations affectives et amoureuses, nos dates?

Imaginez : parce que les transports en commun sont un cauchemar qui vous gobent toute votre énergie, vous font souffrir ou sont tellement inadaptés que vous vous y perdez, vous préférez rester à la maison plutôt que d’aller voir votre partenaire ou cette personne qui vous intéresse tant. Vous passez moins de temps ensemble que vous ne le feriez si les transports en commun étaient accessibles et les déplacements aisés. Parfois, lorsque vous arrivez à destination, vous êtes frustré.e ou en colère ou tout simplement épuisé.e.

Pas facile d’être dans un état d’esprit romantique dans ces conditions! Parfois, votre partenaire fait les frais de la rudesse du conducteur/ de la conductrice de transport adapté ou de cette personne voyante qui vous a indiqué la mauvaise direction. Vous passez votre colère sur votre bien-aimé.e, et vous vous sentez coupable, et désolé.e, mais c’est souvent comme ça que commencent vos rendez-vous. Tout ça parce que le transport n’est pas adapté à vos besoins et à votre réalité.

Cela peut vraiment avoir un impact négatif sur la relation. Mais il faut se souvenir que ce n’est pas de notre faute si l’accessibilité n’est pas encore une réalité ici. Ailleurs dans le monde, ça l’est. Il n’y a pas de raison pour que le Québec ne devienne pas un jour un endroit accessible. Mais en attendant, il faut vivre avec, et se rappeler que ça nous demande beaucoup d’amour, d’énergie et d’attentions pour contrer tous ces aspects négatifs, et pour garder les choses fluides et agréables entre nous. Ça peut être une chose positive en soi. Plus d’amour, c’est pas si mal! Mais c’est beaucoup de soins et d’énergie à investir, et il est important de continuer à prendre soin de soi en même temps qu’on nourrit cette relation pavée d’obstacles liés à l’inaccessibilité. Et pourquoi ne pas se battre ensemble contre le capacitisme ambiant et l’inaccessibilité? Ça donne un but commun et c’est une occasion de passer plus de temps ensemble!

Je tiens à être transparente, cette page est tirée de mon livre. Si vous en voulez plus, allez ici  lire un article sur  mon expérience de refus d’accès dans un autobus de la Société de transport de Montréal.

Mise en situation 1 : vous êtes sourd.e et votre partenaire ne l’est pas.

Vous avez développé vos propres façons de communiquer : vous avez appris à lire sur les lèvres quand vous étiez plus jeune, votre partenaire a appris à vous parler de face et à se mettre en pleine lumière et il/elle voit dans votre langage corporel si vous n’avez pas compris quelque chose et qu’il est nécessaire de répéter. Mais voilà : des ami.e.s l’invitent à voir une pièce de théâtre, et vous avec. Vous adoreriez y aller! Va-t-il y avoir de l’interprétation afin que vous ayez accès au dialogue et à l’intrigue? Non, c’est une production à petit budget, sans service d’interprète. Deux choix : y aller pour ne pas rater une occasion de socialiser et faire bonne impression auprès des ami.e.s de votre bien-aimé.e. Ou suggérer d’aller à un événement qui vous est accessible. Ou, le soir du spectacle, sortir avec vos ami.e.s de la communauté Sourde à la place.

Dans cette situation, il n’y a pas de « bonne » réponse. Tout dépend de votre état d’esprit, de vos limites et de votre zone de confort, de combien de places il y a dans le théâtre, d’où sont placés vos sièges, de si votre partenaire signe et peut servir d’interprète, et d’un million d’autres considérations. Vous faites surement des compromis, et votre partenaire aussi. Avec un peu de chance, ses ami.e.s vont comprendre que vous avez besoin d’interprétation et en faire la demande dans la mesure du possible.

Mais ce dont il faut tenir compte, en premier lieu, c’est de votre confort personnel et du plaisir que vous pouvez – ou pas – en tirer. Plaire aux personnes entendantes qui vous entourent n’est pas une fin en soi. Ce n’est pas de votre faute s’il n’y a pas de service public gratuit d’interprétation au Québec. On y travaille. Il y a d’ailleurs une pétition pour une loi pour l’accessibilité au Québec à signer, une initiative d’ À la porte en collaboration avec Portraits de Montréal.

Mise en situation 2: vous  avez rencontré une personne vraiment sweet, vous l’aimez beaucoup, et vous aimeriez sortir avec.

Ça a l’air réciproque, alors vous êtes excité.e, nerveux/euse et tout. Vous vous échangez vos numéros de téléphone et comme de fait cette personne vous invite le lendemain à la rejoindre dans un bar avec ses ami.e.s. Vous êtes ravi.e de l’invitation. Mais stressé.e parce que l’atmosphère d’un bar vous rend anxieux.se, malade et ça vous prend une journée entière pour vous en remettre. Est-ce que vous y allez, en sacrifiant vos besoins et désirs afin de ne pas rater cette opportunité de rencontre avec cet être merveilleux? Ou est-ce que vous refusez, embarrassé.e, et raccrochez très vite?

Tout dépend du temps que vous avez de disponible le lendemain. Si cette dépense d’énergie en vaut la peine, et que ça vous fait plaisir, allez-y. Si ça n’est pas possible pour vous à ce moment-là, pourquoi ne pas lui suggérer de vous rencontrer au salon de thé au coin de la rue, puis aller ensuite vous balader au parc tout proche? Vous pouvez dire : « j’aimerai bien faire de quoi avec toi, pourquoi ne pas nous retrouver dans un endroit tranquille afin qu’on prenne le temps de se parler, de se connaitre ». C’est une réponse qui montre que vous avez envie de passer du temps avec cette personne, mais qui ne vous place pas dans une situation qui va vous occasionner stress et anxiété.

Mise en situation 3: vous êtes sur un site de rencontre.

Une personne vous trouve cute. C’est réciproque. Chaque fois que la conversation s’oriente vers le fait de vous rencontrer, vous changez de sujet. Pas parce que vous ne voulez pas la rencontrer; mais parce que tous les endroits auxquels vous pouvez penser ont des escaliers.

Le timing et l’intimité sont des enjeux à considérer lorsqu’on date quelqu’un.e. Les personnes en situation de handicap sont sans arrêt en train de planifier, de faire des plans, de contourner les obstacles liés au fait que les infrastructures, que tout est inaccessible. Alors, qu’est ce qu’on suggère pour une première date? S’il fait beau, aller se promener. En planifiant le point de rendez-vous afin qu’à la fin de la balade vous puissiez vous arrêter dans un endroit accessible comme un café ou un magasin de crème glacée avec une terrasse. On oublie souvent à quel point c’est plaisant d’être à l’extérieur, et c’est un bon moment pour apprendre à se connaitre. Et ça sera différent de beaucoup de premières dates, dans un bar à 19h.

 Vous allez proposer quelque chose d’unique, de différent!

Si c’est l’hiver, essayez de trouver un endroit accessible. Dans les petites villes, souvent la seule place accessible est le café-restaurant de l’hôtel. Proposez de vous retrouver là en disant qu’ils ont le meilleur pina-colada en ville! Ou n’importe quoi. Essayez juste d’en faire une aventure excitante et nouvelle plutôt que de vous excuser pour le lieu inhabituel. Un petit peu de créativité peut rendre cette première date agréable, même mémorable. Même si c’est un peu gênant au début.

Si votre aspirant.e. partenaire n’est pas familièr.e avec les enjeux d’accessibilité, il ou elle s’attend à ce que vous soyez en charge. Prenez ce rôle, vous êtes expert.e de toute façon!

On ne va pas se mentir, ça peut être vraiment frustrant de ne pas être en mesure d’accéder à certains endroits, que ce soit pour une première date ou pas. Parfois on a juste le goût d’abandonner et de repartir à la maison. Parfois c’est ce qu’il y a de mieux à faire. Rien de tel que l’inaccessibilité pour vous gâcher une date.

Ce que j’ai appris c’est que la créativité et la détermination à avoir du plaisir peuvent être un bon antidote aux lumières fluorescentes et aux escaliers, et à toutes les barrières d’accès.

Cela ne signifie pas qu’on arrête de se battre pour l’accessibilité, mais tout en le faisant, on se crée aussi des espaces sexy et des dates qui nous ressemblent et nous font sentir bien.

Sortez et planifiez les dates qui vous ressemblent, en prenant en considération votre plaisir et votre bien-être et votre envie d’avoir du fun et de rencontrer du monde. Autrement dit, ne mettez pas vos besoins de coté juste pour une date. Si vous êtes en mesure de le faire, soyez flexible et proposez de nouvelles idées, de nouveaux lieux de rencontre. C’est comme ça qu’on innove.

Rappelez-vous : l’inaccessibilité n’est pas de votre faute.

Être en amour dans cet environnement inaccessible est un acte révolutionnaire. Alors prenez soin l’un.e de l’autre, parce que chaque fois que vous vous embrassez, vous contribuez à la lutte!

Photo: Extrait du projet #iamchair qui a eu lieu a l'été 2014 à Montréal. Deux artistes et activistes descendent les escaliers d’un bar très connu à Montréal. Elles portent une chaise roulante manuelle avec elles pour démontrer l’inaccessibilité des espace culturels. Elles portent une pancarte lors de la performance/manif disant: “Can I carry you? Est-ce que vous aider à monter?” Publié le Étiquettes , , ,