Quand handicap ne rime pas nécessairement avec asexualité

Article publié le 24 mai 2017 sur le site Internet Le cabinet de curiosité féminine.

Deux sociologues, Johann Chaulet qui a bien voulu répondre à  mes questions, et Sébastien Roux ont décidé de bousculer les idées reçues et de faire tomber les barrières en matière de sexualité et de handicap. Une démarche audacieuse et passionnante.

Johann âgé de 36 ans, est atteint de myopathie des ceintures. Son état nécessite une assistance respiratoire, ainsi qu’une présence humaine permanente. Il a 8 ans quand tombe le diagnostic. Et marchera encore jusqu’à l’âge de 11 ans. Le choc de l’annonce passé, ses parents se battront pour qu’il mène une vie la plus ordinaire possible et qu’il soit scolarisé comme tous les enfants de son âge. Mais Johann veut davantage, gommer au maximum sa maladie. Cette volonté lui permettra, notamment, de faire des études supérieures et de mener une vie sexuelle la plus épanouissante possible. Aujourd’hui sociologue, il est en couple depuis 2 ans. Portrait d’un homme lumineux.

Vous avez publié un article à propos de votre vie sexuelle. Comment est née cette idée ?

J’étais à un tournant dans ma vie sentimentale, avec des questionnements sur ma sexualité, quand un nouveau chercheur a été recruté dans mon labo. Nous sommes rapidement devenus amis, puis confidents. Sébastien travaillait sur ce type de sujet et nous avons pensé faire de nos conversations amicales un objet de recherche. La méthode consistait à répondre à ses questions qui orientaient le débat. Nous nous sommes réunis 5 ou 6 fois pour des échanges enregistrés, qui duraient deux heures environ. Au départ, on pensait écrire un livre, mais finalement on a décidé de commencer par retranscrire notre travail dans un premier article construit autour d’un récit auto-ethnographique.

Y avait-il une démarche militante derrière cette envie de vous mettre en récit?

Au départ non. Ce travail est né de la fin difficile d’une relation amoureuse. J’ai douté pour la première fois de mes aspirations à une vie sexuelle et sentimentale ordinaire en mettant, à tort, sur le compte de mon handicap les complications sexuelles apparues peu avant le terme de cette histoire. Mais très vite l’aspect militant est apparu. Je souhaitais que mon questionnement se fasse en dehors de tous les débats institutionnels sur la sexualité. Moi je ne réclame rien, aucune mesure compensatoire en raison de ma situation. Je voulais seulement montrer que malgré les difficultés, un épanouissement sentimental et sexuel est possible.

Vous « revendiquez » donc plus qu’une relation sexuelle tarifée avec une assistante comme en Suisse par exemple ?

Je ne nie pas que cela puisse apparaître pour certains comme une nécessité et je ne veux pas faire de ma situation personnelle une généralité. Pourtant  je pense que ce type de dispositif, et surtout le fait qu’il concentre toute l’attention sur nous peut avoir des effets pervers. Il peut en effet conduire à nous catégoriser davantage. Cela sous entendrait également que nous n’avons pas la possibilité d’avoir une vie sexuelle basée sur un désir et une attirance réciproques. De plus, il semble inenvisageable d’aller trouver la MDPH en réclamant des moyens, ne serait-ce que matériels, pour une sexualité épanouie. Mais peut-être que si quelqu’un le faisait, ça ferait évoluer les mentalités.

Vous dites qu’en dehors de cette rupture, vous n’avez jamais douté de la possibilité de parvenir à une vie sexuelle et amoureuse. Y compris à l’adolescence ?

A cette même époque j’ai pris mes distances avec les associations et les institutions parce que je voulais que ma maladie « disparaisse ». Je refusais d’être stigmatisé avec un rôle à minima. J’étais décidé à faire des études, à voyager, à « baiser », etc. Cette volonté m’a permis de repousser mes limites. J’ai préféré envisager ce que je pouvais faire plutôt que ce que je ne pouvais pas faire.

A la lecture de votre récit, on comprend qu’il vous a fallu faire preuve d’inventivité pour parvenir à cette intimité épanouissante à la fois pour vous et votre amie :

Oui, il s’agit en même temps d’une sexualité ordinaire, un mec qui baise avec une femme et d’une situation qui reste unique et spécifique. Moi qui suis plutôt sexuellement dominant, il a fallu que malgré mon incapacité à bouger, je trouve le moyen d’exercer cette domination en intimant des ordres à ma partenaire. Le fait d’y parvenir est d’autant plus puissant. Cependant, j’ai bien conscience que tout repose sur celle qui accepte de se faire guider pour m’aider à bouger. Il faut avoir présent à l’esprit que l’autre ne pourra ou ne voudra peut être pas. Mais cela ne m’est jamais arrivé, ce qui montre bien que c’est possible. Ma compagne actuelle a douté d’y parvenir au départ. Mais en expliquant et en donnant la direction, les craintes se dissipent.

Le fait de vous dévoiler si intimement dans ce récit a-t-il été difficile?

Je suis pudique pour l’autre, je ne veux pas imposer à l’autre mon impudeur. Il y a des gens autour de moi qui ont refusé de lire mon texte et je respecte totalement leur position. Mais ma situation m’a bien obligé à abandonner toute pudeur. Lorsque je sors, je dois demander à quelqu’un de m’accompagner pour aller aux toilettes et je suis nu devant ceux qui m’aident au quotidien depuis que j’ai 11 ans.

Enfin, mon amie et moi tenons un blog érotique avec des textes et des photos qui ont une visée artistique. Je pense aussi à un film qui montrerait la réalité du rapport sexuel, mais toujours dans un cadre artistique.

Au niveau sociologique, existe-t-il des données, des études sur sexualité et handicap?

En France, il n’existe pas de données chiffrées à ma connaissance. Cela reste tabou, même dans les associations dont certaines font, par ailleurs, un travail remarquable. Les parents d’enfant(s) en situation de handicap ne conçoivent pas pour eux la sexualité et la procréation. Ils considèrent que cela relève de l’impossible. Il faut être convaincu soi même pour convaincre les autres. Cependant, il y a des études de plus en plus nombreuses sur la question de la sexualité et du handicap, à la fois dans notre pays et aux Etats-Unis. En comparaison, les sociologues américains ont davantage développé le genre auto-ethnographique, en particulier sur ces thématiques. Ici, il reste très marginal.

Merci beaucoup à Johann pour ce témoignage riche d’enseignement. Le travail sociologique qui l’accompagne est rare et précieux. C’est grâce à des personnes telles que Johann que l’on peut espérer faire évoluer les mentalités et le regard que nous portons sur le handicap. Je ne saurais trop conseiller aux lecteurs d’aller lire son récit, très bien écrit qui plus est.

Réaction de Laurence Parent au documentaire Recontres particulières

Laurence Parent nous a autorisé à partager ce statut Facebook qu’elle a publié le 10 avril 2017:

L’an passé, j’ai donné une entrevue dans le cadre d’un documentaire sur l’assistance sexuelle « pour » les personnes handicapées. J’ai accepté en espérant apporter un regard critique sur cet enjeu. En gros, je trouve qu’il y a une tendance à résumer la sexualité des personnes handicapées à l’assistance sexuelle et je trouve que c’est important d’éviter de tomber dans ce piège. De plus, les médias parlent généralement exclusivement de la sexualité des hommes handicapés hétérosexuels.

La sexualité des personnes handicapées est tellement plus complexe. L’assistance sexuelle offerte par des travailleuses et travailleurs du sexe n’en est qu’une dimension qui, du même coup, comporte aussi son lot d’enjeux et de questions. Enfin bref.

Je reconnais toutefois la pertinence d’en parler. Parce que oui, des hommes handicapés ont exprimé le désir d’y avoir recours (note : les gens travaillant sur le documentaire n’ont pas trouvé une femme y ayant recours). Bon.

Le documentaire en question sera présenté demain à TV5. Une bande-annonce est disponible en ligne et deux articles ont été écrits sur le sujet. Un dans La Presse et un dans Le Devoir. Ce n’est pas rien! C’est plutôt rare que les grands médias francophones s’intéressent aux enjeux touchant les personnes handicapées.

J’ai toutefois, une fois de plus, été obligé de constater le recours aux traditionnels clichés capacitistes et j’ai ressenti un profond malaise.

Exemples :

Article de La Presse :
« plusieurs personnes souffrant de handicaps divers »
http://plus.lapresse.ca/…/9d20a680-45e6-47c9-8580-6c1cea8c6…

Article du Devoir :
« Entre libido et tendresse : Mathieu Vachon met en images la misère sexuelle des personnes handicapées »
http://www.ledevoir.com/…/documentaire-travailleuses-du-sex…

Dans la bande-annonce, une voix off dit : « On les imagine asexuées et quand on les touche, c’est pour des raisons médicales ou d’hygiène. »
Eh boy. Par où commencer? *À ceux et celles tenter de me dire « ouin mais c’est court une bande-annonce, on peut pas tout dire ». Je l’sais ben. Mais on peut dire les choses autrement pour éviter de contribuer à la stigmatisation que l’on prétend vouloir remettre en question.

1- Ce ne sont pas toutes les personnes handicapées qui sont touchées que pour des raisons médicales ou d’hygiène. Loin de là…
Plusieurs ont des vies sexuelles actives avec des partenaires handicapés et non-handicapés, toutes orientations sexuelles confondues.
Plusieurs ont été agressé sexuellement (les statistiques démontrent que les femmes handicapées vivent plus de violence sexuelle que les femmes non handicapées).
2- Ce « on » employé par la voix off exclue les personnes handicapées. En 2017, ne serait-il pas temps d’inclure les personnes handicapées dans ce « on » collectif? Ce serait déjà une avancée pour l’inclusion de la diversité sexuelle et des corps. Je dis ça de même.

Le fameux « tabou » relatif à la sexualité dépasse le débat sur l’assistance sexuelle. La bande-annonce et les deux articles cités plus haut en sont la preuve. La télé québécoise notamment regorge de clichés véhiculant l’idée selon laquelle les personnes handicapées n’ont pas de sexualité ou ne sont pas aptes à avoir une sexualité satisfaisante. (Je pense entre autres à l’émission Ruptures où la pauvre femme handicapée de Guillaume Lemay-Thivierge est si tristement confinée à un fauteuil roulant et est, ainsi, inadapte ou inintéressée à avoir une vie sexuelle avec son mari qui, lui, a ainsi toute la légitimité du monde à avoir une sexualité des plus passionnées avec l’héroïne de la série. %?&*(*&!!

Je suis impatiente de voir des représentations diversifiées qui auront, selon moi, des impacts plus grands pour lutter contre les préjugés et les « tabous » stigmatisant les sexualités des personnes handicapées.

Non, ceci n’est pas un documentaire sur la vie sexuelle des personnes handicapées: retour sur le documentaire Rencontres particulières par Kéven Breton

Article de Kéven Breton publié le 13 avril 2017 sur le site Internet de C’est juste de la TV.

Le documentaire Rencontres particulières, diffusé hier sur TV5, braque les projecteurs sur un sujet délicat : l’aide sexuelle. Ce terme réfère à l’obtention de services sexuels par des personnes en situation de handicap qui font le choix d’emprunter cette avenue – pour l’instant illégale – afin d’assouvir leurs besoins. L’enjeu est complexe, mais l’équipe de réalisation réussi à offrir un bon tour d’horizon en soixante minutes.

Toutefois, attention : contrairement à ce qu’on veut vous faire croire, ce documentaire ne parle pas de la sexualité des personnes handicapées. L’erreur est dans le marketing entourant cette émission, qui est présentée sans retenue comme une incursion dans la vie intime des personnes handicapées.

Pas d’homogénéité

(Vidéo : Rencontres particulières) 

Ce n’est probablement pas de la faute au réalisateur Mathieu Vachon, ni celle d’aucun des nombreux intervenants tous pertinents à leur façon. Mais la bande-annonce (ci-haut), et les nombreux articles de presse qui y font référence, présentaient unanimement ce soixante minutes comme une exploration minutieuse de la «vie sexuelle des personnes handicapées».

Malheureusement, ces journalistes devraient savoir que la «sexualité des personnes handicapées» est un concept qui n’existe que dans leur tête. Cette «sexualité» opaque et homogène, associée sans gêne à un groupe d’individus, n’existe pas plus que la «sexualité des homosexuels», la «sexualité des femmes hétérosexuelles noires» ou la «sexualité des informaticiens Gémeaux ascendant Scorpions».

Ainsi une très grande majorité de personnes handicapées ne se reconnaîtront absolument pas dans Rencontres particulières, dont le sujet semble au final fasciner davantage les personnes non-handicapées. D’ailleurs, beaucoup d’autres émissions ont traité de ce même sujet par le passé, dont les Francs-Tireurs ou Médium Large.

Du bon et du moins bon 

(Photo : Rencontres particulières) 

L’assistance sexuelle n’en demeure pas moins un sujet intéressant et le travail de recherche soutenant le documentaire est volumineux. On fait un tour d’horizon… avec même quelques répétitions puisqu’on multiplie tellement les cas de figure d’hommes (et jamais de femmes) ayant eu recours à ces services, qu’on aurait pu explorer d’autres facettes de la vie intime des personnes handicapées.

De plus, certains intervenants expliquent que bien des personnes en situation de handicap ne veulent pas avoir accès à ces services sexuels ou n’en n’ont simplement pas besoin. Malheureusement, non seulement ces extraits sont trop brefs, mais ils n’ont pas retenu l’attention des critiques qui n’avaient d’intérêt que pour les témoignages des hommes ayant clandestinement fait affaires avec des escortes par le passé. Il faut tout de même dire que ces exemples étaient bons et particulièrement frappants : le premier en a retiré une expérience positive, acquérant une dose de confiance nécessaire pour s’épanouir émotionnellement, alors que l’autre en est ressorti troublé et même blessé, après que la travailleuse du sexe lui ait offert un service de mauvaise qualité.

En résumé : le ton est juste, le contenu est étoffé, et en une heure le documentaire parvient à nous faire comprendre certains enjeux reliés à la légalisation de ce service au Canada. Il fallait en parler, c’est chose faite.

On peut donc dire que Rencontres particulières est une exploration journalistique sur la légalisation de la prostitution et des services sexuels, et non pas d’une émission sur la vie sexuelle des personnes handicapées.

D’autres aspects à explorer 

(Photo : Rencontres particulières)

Je souhaite maintenant que les prochains réalisateurs qui aborderont le vaste sujet de la vie intime des personnes handicapées le feront en explorant d’autres facettes peut-être moins provocatrices, mais tout aussi importantes : comment dater dans une ville principalement inaccessible? Comment se passe la réadaptation sexuelle après un accident? Comment sortir pour rencontrer des gens alors qu’on vit sous le seuil de la pauvreté? Comment avoir une vie intime si on se fait refuser l’achat d’un lit double? Comment se rendre au cinéma avec son amoureux, si vous êtes les deux en fauteuils roulants et qu’aucun taxi de Montréal offre un service adapté?

Additionnez tout ceci, et vous commencez à vous rapprocher d’une émission qualifiable «d’exploration de la vie sexuelle des personnes handicapées». Mais ce n’est pas ce dont il est question avec Rencontres particulières. C’est correct aussi, tant qu’on le considère comme tel.

Vous pouvez revoir le documentaire Rencontres particulières  sur le site web de TV5. Attention, vous avez jusqu’au 18 avril pour le faire.

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Kéven Breton est un militant de l’accessibilité universelle. Pour d’autres articles sur le handicap, vous pouvez le lire sur son blogue URBANIA.

Documentaire Rencontres particulières

Article de Isabelle Paré publié le 10 avril 2017 sur le site Internet du journal Le Devoir.

Vaste tabou que celui de la sexualité des personnes handicapées. Le documentaire Rencontres particulières jette un regard sensible sur l’intimité de ceux qui choisissent de faire appel à des « assistantes sexuelles » pour mettre fin à l’abstinence forcée. Histoires intimes.

On voit d’abord Angelo sur scène devant un micro, assis dans son fauteuil roulant, livrant son numéro, le débit ralenti par la paralysie cérébrale. Devant lui, une foule hilare s’éclate. « Ce que j’aime dans le fait d’être Italien, c’est que nos noms fittent avec notre personnalité. Moi, c’est Angelo : un être spirituel qui n’a pas de sexe. »

Cet être asexué, c’était lui. Avant qu’il ne trouve le cran de monter sur scène pour faire la comédie. Avant qu’il ne recoure à une assistante sexuelle pour apporter un peu de normalité à sa vie d’ascète sensoriel.

Handicapé depuis la naissance, Angelo fait partie de ces personnes pour qui le sexe est longtemps resté un continent inaccessible. Pour qui le quotidien s’écoulait sans érotisme ou orgasme, sans toute autre forme de toucher que la main glaciale d’un préposé ou d’un médecin lors d’un examen médical.

« Est-ce que je vais mourir sans avoir vécu ça ? » se demande Angelo, personnage central de Rencontres particulières, ce documentaire de Mathieu Vachon qui témoigne de la misère sexuelle vécue par de nombreuses personnes handicapées et des moyens choisis pour obtenir un soupçon de sensualité.

C’est en multipliant des entrevues avec des escortes que le réalisateur a découvert cette autre facette de la vie de celles que l’on associe communément à la prostitution. « J’ai réalisé que des escortes consacraient beaucoup de leurs temps à des personnes handicapées. Elles me parlaient de ces clients de façon tendre et attentionnée, ça a brisé tous mes préjugés sur les escortes. J’ai réalisé qu’il y avait là un univers méconnu », raconte Michaud.

Conscient de naviguer aux frontières de nombreux tabous, dont celui de la marchandisation du corps des femmes et de la prostitution, le réalisateur choisit d’aborder de manière frontale la réalité des « assistantes sexuelles » payées pour aider des personnes souffrant d’un handicap à se « reconnecter » avec leurs corps.

C’est la question que soulève Micheline, la mère de Gabriel, jeune adulte confiné dans un fauteuil roulant par une maladie dégénérative. À tort, bien des gens croient les personnes handicapées dénuées de toute libido, en raison de leur handicap, dit-elle. « [Gabriel] voulait vraiment connaître le sexe. On a rien trouvé au Québec [contrairement à ce qu’il existe dans d’autres pays], on a pris rendez-vous avec une escorte », raconte cette mère, consciente d’aller à l’encontre des lois canadiennes.

Sexe légal

Dans plusieurs pays, l’assistance sexuelle est désormais considérée comme une forme d’aide thérapeutique. C’est notamment le cas en Suisse, où, depuis 2003, il s’agit d’un métier légal et reconnu. Dispensés par des thérapeutes formés, ces services sont gérés par des organismes d’aide aux personnes handicapées qui dirigent les requérants vers des thérapeutes. De la caresse à la masturbation, le coût de ce supplément d’amour oscille autour de 162 euros l’heure.

Regain d’estime de soi, amélioration des relations interpersonnelles et sexuelles : les associations attribuent beaucoup de bénéfices à cette forme d’aide. « De l’avoir vécu, ça m’a fait grandir. Je n’aurais jamais fait de l’humour comme je le fais là », confie Angelo, dans le documentaire. Ce genre d’échanges est aussi toléré aux Pays-Bas, en Allemagne, au Danemark. En République tchèque, seul pays de l’ex-bloc de l’Est où est apparu ce genre d’aide, l’organisme Plaisir sans risques propose massage, formation à la sexualité, baisers et étreintes, mais sans relation orale ni pénétration.

Chose certaine, à l’heure actuelle, le recours aux escortes reste souvent la seule issue pour les handicapés. Mais toutes ne sont pas « ouvertes » comme celles croisées par Gabriel ou Angelo, comme nous l’apprend tristement Alex, 23 ans, que le caméraman a suivi dans le secteur Sainte-Catherine et Saint-Laurent. « J’ai suivi une fille dans une ruelle. » Cette fille l’a déshabillé, l’a laissé languir nu dans son fauteuil roulant pendant 30 minutes, avant de revenir lui griffer le corps et le sexe.

Un travail ordinaire ?

Des voix s’élèvent contre ces services tarifés qui, en fin de compte, aboutissent à la « marchandisation du corps ». En France, même si des regroupements d’aide aux personnes handicapées demandent la légalisation de ce type d’aide, le Comité national d’éthique a rejeté la reconnaissance légale des assistantes sexuelles. Il n’existe rien de tel qu’un « droit à l’orgasme », décrient de leur côté des associations de lutte contre l’exploitation sexuelle.

« L’aide sexuelle est une réponse à un problème complexe. Ces expériences peuvent être bénéfiques, mais ne règlent pas tout. Il ne faut pas être naïfs non plus. Des pimps, ça existe, et des escortes exploitées aussi. Décriminaliser, je n’y crois pas. Je crois plutôt à une troisième voie, comme celle retenue aux États-Unis », estime Mathieu Vachon.

Le réalisateur braque en effet sa caméra sur une association californienne d’aide aux handicapés, où thérapeutes et « aidants » — autant des hommes que des femmes — travaillent en collaboration à l’amélioration globale de la sexualité, mais aussi de l’autonomie personnelle. Cette association n’a ailleurs pas que des clients masculins handicapés en mal d’amour, mais des personnes présentant toutes sortes de difficultés, dont 35 % de femmes.

Un peu de tendresse, bordel

« La misère sexuelle est vécue par toutes sortes de gens, de sexe et d’âge divers, pas juste des personnes handicapées », relance le réalisateur au terme de son expérience.

D’ailleurs, ce mal de sexe n’est-il pas le symptôme d’un besoin encore plus criant : le manque de tendresse et de relations humaines ? « Sûrement, confie le réalisateur. D’ailleurs, plusieurs aimeraient finalement avoir une blonde. Je sais que ce sujet soulève des questions sensibles, mais le but n’était pas de juger ou de prendre parti pour ou contre la prostitution. J’espère avoir créé une brèche pour parler de l’isolement et de la vulnérabilité des personnes handicapées et des très grandes difficultés rencontrées pour entrer en relations. »

Rencontres particulières
Réalisateur: Mathieu Vachon, Diffusion: 11, 13 et 17 avril, à TV5

Un reportage de Banc Public aborde la sexualité des personnes handicapées motrices

Dans cet épisode de Banc Public, l’animatrice Guylaine Tremblay rencontre Mélody Courtois Poulin, qui a une maladie dégénérative. Mélody et son conjoint expliquent comment ils arrivent à avoir une vie sexuelle épanouie. Également, le reportage présente une entrevue avec Alexandre Vallerand, qui explique comment il vit sa sexualité. Zoé Vourantoni, sexologue au centre de réadaptation Lucie-Bruneau, commente et fait des liens avec les situations des patient.e.s rencontré.e.s dans le cadre de sa pratique.

Voir la vidéo sur la page Web de l’émission.

Dans le monde controversé des assistantes sexuelles

Pour les gens qui ont un handicap physique, des dysfonctionnements sexuels ou un manque total d’expérience, le chemin pour prendre son pied peut être long, difficile et des plus embarrassants. Cependant, un groupe d’assistantes sexuelles ont ouvert une nouvelle voie radicale et pratique : la « sexualité médicalement assistée » dont le but est d’aider les personnes qui ont un handicap à avoir une vie sexuelle.

Dans cet épisode de Slutever, Karley Sciortino nous emmène à Vancouver à la rencontre de cette pratique thérapeutique culturellement très tabou, de clients et de praticiennes qui évoluent sur cette ligne ténue entre thérapie et travail sexuel.

 

Forum des pratiques innovantes : sexe, sexualités, Handicaps

Suite à un appel à contribution, l’association CRéDAVIS a sélectionné 13 projets innovants en matière de prise en compte de la sexualité et de la parentalité dans le secteur social et médicosocial provenant de toute la France. Ces 13 projets sélectionnés ont été présentés au cours d’un forum les 26-27 avril 2016. Regardez les vidéos:

Séance inaugurale Partie 1 Jean-Luc Letellier

Séance inaugurale partie 2 – Isabelle Marc

Séance inaugurale Partie 3 – Alain Giami

CRéDAVIS est une association loi 1901 pour la reconnaissance et la réflexion sur le droit et l’accès à la vie sexuelle dans le secteur social et médico-social, la promotion de l’éducation à la sexualité pour tous et la lutte contre les violences sexuelles.