Quand handicap ne rime pas nécessairement avec asexualité

Article publié le 24 mai 2017 sur le site Internet Le cabinet de curiosité féminine.

Deux sociologues, Johann Chaulet qui a bien voulu répondre à  mes questions, et Sébastien Roux ont décidé de bousculer les idées reçues et de faire tomber les barrières en matière de sexualité et de handicap. Une démarche audacieuse et passionnante.

Johann âgé de 36 ans, est atteint de myopathie des ceintures. Son état nécessite une assistance respiratoire, ainsi qu’une présence humaine permanente. Il a 8 ans quand tombe le diagnostic. Et marchera encore jusqu’à l’âge de 11 ans. Le choc de l’annonce passé, ses parents se battront pour qu’il mène une vie la plus ordinaire possible et qu’il soit scolarisé comme tous les enfants de son âge. Mais Johann veut davantage, gommer au maximum sa maladie. Cette volonté lui permettra, notamment, de faire des études supérieures et de mener une vie sexuelle la plus épanouissante possible. Aujourd’hui sociologue, il est en couple depuis 2 ans. Portrait d’un homme lumineux.

Vous avez publié un article à propos de votre vie sexuelle. Comment est née cette idée ?

J’étais à un tournant dans ma vie sentimentale, avec des questionnements sur ma sexualité, quand un nouveau chercheur a été recruté dans mon labo. Nous sommes rapidement devenus amis, puis confidents. Sébastien travaillait sur ce type de sujet et nous avons pensé faire de nos conversations amicales un objet de recherche. La méthode consistait à répondre à ses questions qui orientaient le débat. Nous nous sommes réunis 5 ou 6 fois pour des échanges enregistrés, qui duraient deux heures environ. Au départ, on pensait écrire un livre, mais finalement on a décidé de commencer par retranscrire notre travail dans un premier article construit autour d’un récit auto-ethnographique.

Y avait-il une démarche militante derrière cette envie de vous mettre en récit?

Au départ non. Ce travail est né de la fin difficile d’une relation amoureuse. J’ai douté pour la première fois de mes aspirations à une vie sexuelle et sentimentale ordinaire en mettant, à tort, sur le compte de mon handicap les complications sexuelles apparues peu avant le terme de cette histoire. Mais très vite l’aspect militant est apparu. Je souhaitais que mon questionnement se fasse en dehors de tous les débats institutionnels sur la sexualité. Moi je ne réclame rien, aucune mesure compensatoire en raison de ma situation. Je voulais seulement montrer que malgré les difficultés, un épanouissement sentimental et sexuel est possible.

Vous « revendiquez » donc plus qu’une relation sexuelle tarifée avec une assistante comme en Suisse par exemple ?

Je ne nie pas que cela puisse apparaître pour certains comme une nécessité et je ne veux pas faire de ma situation personnelle une généralité. Pourtant  je pense que ce type de dispositif, et surtout le fait qu’il concentre toute l’attention sur nous peut avoir des effets pervers. Il peut en effet conduire à nous catégoriser davantage. Cela sous entendrait également que nous n’avons pas la possibilité d’avoir une vie sexuelle basée sur un désir et une attirance réciproques. De plus, il semble inenvisageable d’aller trouver la MDPH en réclamant des moyens, ne serait-ce que matériels, pour une sexualité épanouie. Mais peut-être que si quelqu’un le faisait, ça ferait évoluer les mentalités.

Vous dites qu’en dehors de cette rupture, vous n’avez jamais douté de la possibilité de parvenir à une vie sexuelle et amoureuse. Y compris à l’adolescence ?

A cette même époque j’ai pris mes distances avec les associations et les institutions parce que je voulais que ma maladie « disparaisse ». Je refusais d’être stigmatisé avec un rôle à minima. J’étais décidé à faire des études, à voyager, à « baiser », etc. Cette volonté m’a permis de repousser mes limites. J’ai préféré envisager ce que je pouvais faire plutôt que ce que je ne pouvais pas faire.

A la lecture de votre récit, on comprend qu’il vous a fallu faire preuve d’inventivité pour parvenir à cette intimité épanouissante à la fois pour vous et votre amie :

Oui, il s’agit en même temps d’une sexualité ordinaire, un mec qui baise avec une femme et d’une situation qui reste unique et spécifique. Moi qui suis plutôt sexuellement dominant, il a fallu que malgré mon incapacité à bouger, je trouve le moyen d’exercer cette domination en intimant des ordres à ma partenaire. Le fait d’y parvenir est d’autant plus puissant. Cependant, j’ai bien conscience que tout repose sur celle qui accepte de se faire guider pour m’aider à bouger. Il faut avoir présent à l’esprit que l’autre ne pourra ou ne voudra peut être pas. Mais cela ne m’est jamais arrivé, ce qui montre bien que c’est possible. Ma compagne actuelle a douté d’y parvenir au départ. Mais en expliquant et en donnant la direction, les craintes se dissipent.

Le fait de vous dévoiler si intimement dans ce récit a-t-il été difficile?

Je suis pudique pour l’autre, je ne veux pas imposer à l’autre mon impudeur. Il y a des gens autour de moi qui ont refusé de lire mon texte et je respecte totalement leur position. Mais ma situation m’a bien obligé à abandonner toute pudeur. Lorsque je sors, je dois demander à quelqu’un de m’accompagner pour aller aux toilettes et je suis nu devant ceux qui m’aident au quotidien depuis que j’ai 11 ans.

Enfin, mon amie et moi tenons un blog érotique avec des textes et des photos qui ont une visée artistique. Je pense aussi à un film qui montrerait la réalité du rapport sexuel, mais toujours dans un cadre artistique.

Au niveau sociologique, existe-t-il des données, des études sur sexualité et handicap?

En France, il n’existe pas de données chiffrées à ma connaissance. Cela reste tabou, même dans les associations dont certaines font, par ailleurs, un travail remarquable. Les parents d’enfant(s) en situation de handicap ne conçoivent pas pour eux la sexualité et la procréation. Ils considèrent que cela relève de l’impossible. Il faut être convaincu soi même pour convaincre les autres. Cependant, il y a des études de plus en plus nombreuses sur la question de la sexualité et du handicap, à la fois dans notre pays et aux Etats-Unis. En comparaison, les sociologues américains ont davantage développé le genre auto-ethnographique, en particulier sur ces thématiques. Ici, il reste très marginal.

Merci beaucoup à Johann pour ce témoignage riche d’enseignement. Le travail sociologique qui l’accompagne est rare et précieux. C’est grâce à des personnes telles que Johann que l’on peut espérer faire évoluer les mentalités et le regard que nous portons sur le handicap. Je ne saurais trop conseiller aux lecteurs d’aller lire son récit, très bien écrit qui plus est.

Documentaire Rencontres particulières

Article de Isabelle Paré publié le 10 avril 2017 sur le site Internet du journal Le Devoir.

Vaste tabou que celui de la sexualité des personnes handicapées. Le documentaire Rencontres particulières jette un regard sensible sur l’intimité de ceux qui choisissent de faire appel à des « assistantes sexuelles » pour mettre fin à l’abstinence forcée. Histoires intimes.

On voit d’abord Angelo sur scène devant un micro, assis dans son fauteuil roulant, livrant son numéro, le débit ralenti par la paralysie cérébrale. Devant lui, une foule hilare s’éclate. « Ce que j’aime dans le fait d’être Italien, c’est que nos noms fittent avec notre personnalité. Moi, c’est Angelo : un être spirituel qui n’a pas de sexe. »

Cet être asexué, c’était lui. Avant qu’il ne trouve le cran de monter sur scène pour faire la comédie. Avant qu’il ne recoure à une assistante sexuelle pour apporter un peu de normalité à sa vie d’ascète sensoriel.

Handicapé depuis la naissance, Angelo fait partie de ces personnes pour qui le sexe est longtemps resté un continent inaccessible. Pour qui le quotidien s’écoulait sans érotisme ou orgasme, sans toute autre forme de toucher que la main glaciale d’un préposé ou d’un médecin lors d’un examen médical.

« Est-ce que je vais mourir sans avoir vécu ça ? » se demande Angelo, personnage central de Rencontres particulières, ce documentaire de Mathieu Vachon qui témoigne de la misère sexuelle vécue par de nombreuses personnes handicapées et des moyens choisis pour obtenir un soupçon de sensualité.

C’est en multipliant des entrevues avec des escortes que le réalisateur a découvert cette autre facette de la vie de celles que l’on associe communément à la prostitution. « J’ai réalisé que des escortes consacraient beaucoup de leurs temps à des personnes handicapées. Elles me parlaient de ces clients de façon tendre et attentionnée, ça a brisé tous mes préjugés sur les escortes. J’ai réalisé qu’il y avait là un univers méconnu », raconte Michaud.

Conscient de naviguer aux frontières de nombreux tabous, dont celui de la marchandisation du corps des femmes et de la prostitution, le réalisateur choisit d’aborder de manière frontale la réalité des « assistantes sexuelles » payées pour aider des personnes souffrant d’un handicap à se « reconnecter » avec leurs corps.

C’est la question que soulève Micheline, la mère de Gabriel, jeune adulte confiné dans un fauteuil roulant par une maladie dégénérative. À tort, bien des gens croient les personnes handicapées dénuées de toute libido, en raison de leur handicap, dit-elle. « [Gabriel] voulait vraiment connaître le sexe. On a rien trouvé au Québec [contrairement à ce qu’il existe dans d’autres pays], on a pris rendez-vous avec une escorte », raconte cette mère, consciente d’aller à l’encontre des lois canadiennes.

Sexe légal

Dans plusieurs pays, l’assistance sexuelle est désormais considérée comme une forme d’aide thérapeutique. C’est notamment le cas en Suisse, où, depuis 2003, il s’agit d’un métier légal et reconnu. Dispensés par des thérapeutes formés, ces services sont gérés par des organismes d’aide aux personnes handicapées qui dirigent les requérants vers des thérapeutes. De la caresse à la masturbation, le coût de ce supplément d’amour oscille autour de 162 euros l’heure.

Regain d’estime de soi, amélioration des relations interpersonnelles et sexuelles : les associations attribuent beaucoup de bénéfices à cette forme d’aide. « De l’avoir vécu, ça m’a fait grandir. Je n’aurais jamais fait de l’humour comme je le fais là », confie Angelo, dans le documentaire. Ce genre d’échanges est aussi toléré aux Pays-Bas, en Allemagne, au Danemark. En République tchèque, seul pays de l’ex-bloc de l’Est où est apparu ce genre d’aide, l’organisme Plaisir sans risques propose massage, formation à la sexualité, baisers et étreintes, mais sans relation orale ni pénétration.

Chose certaine, à l’heure actuelle, le recours aux escortes reste souvent la seule issue pour les handicapés. Mais toutes ne sont pas « ouvertes » comme celles croisées par Gabriel ou Angelo, comme nous l’apprend tristement Alex, 23 ans, que le caméraman a suivi dans le secteur Sainte-Catherine et Saint-Laurent. « J’ai suivi une fille dans une ruelle. » Cette fille l’a déshabillé, l’a laissé languir nu dans son fauteuil roulant pendant 30 minutes, avant de revenir lui griffer le corps et le sexe.

Un travail ordinaire ?

Des voix s’élèvent contre ces services tarifés qui, en fin de compte, aboutissent à la « marchandisation du corps ». En France, même si des regroupements d’aide aux personnes handicapées demandent la légalisation de ce type d’aide, le Comité national d’éthique a rejeté la reconnaissance légale des assistantes sexuelles. Il n’existe rien de tel qu’un « droit à l’orgasme », décrient de leur côté des associations de lutte contre l’exploitation sexuelle.

« L’aide sexuelle est une réponse à un problème complexe. Ces expériences peuvent être bénéfiques, mais ne règlent pas tout. Il ne faut pas être naïfs non plus. Des pimps, ça existe, et des escortes exploitées aussi. Décriminaliser, je n’y crois pas. Je crois plutôt à une troisième voie, comme celle retenue aux États-Unis », estime Mathieu Vachon.

Le réalisateur braque en effet sa caméra sur une association californienne d’aide aux handicapés, où thérapeutes et « aidants » — autant des hommes que des femmes — travaillent en collaboration à l’amélioration globale de la sexualité, mais aussi de l’autonomie personnelle. Cette association n’a ailleurs pas que des clients masculins handicapés en mal d’amour, mais des personnes présentant toutes sortes de difficultés, dont 35 % de femmes.

Un peu de tendresse, bordel

« La misère sexuelle est vécue par toutes sortes de gens, de sexe et d’âge divers, pas juste des personnes handicapées », relance le réalisateur au terme de son expérience.

D’ailleurs, ce mal de sexe n’est-il pas le symptôme d’un besoin encore plus criant : le manque de tendresse et de relations humaines ? « Sûrement, confie le réalisateur. D’ailleurs, plusieurs aimeraient finalement avoir une blonde. Je sais que ce sujet soulève des questions sensibles, mais le but n’était pas de juger ou de prendre parti pour ou contre la prostitution. J’espère avoir créé une brèche pour parler de l’isolement et de la vulnérabilité des personnes handicapées et des très grandes difficultés rencontrées pour entrer en relations. »

Rencontres particulières
Réalisateur: Mathieu Vachon, Diffusion: 11, 13 et 17 avril, à TV5

Vie intime dans les institutions : l’amour interdit? – Une chercheuse aborde le sujet à Lyon

Extrait tiré d’un article de 2017 sur handicap.fr.

Contexte: Une docteur en sciences de l’éducation à l’université Lumière Lyon 2 a conduit, durant six ans, une thèse sur la vie amoureuse et intime de personnes en situation de handicap moteur au sein d’établissements médico-sociaux en Rhône-Alpes.

Manque d’intimité

Que dévoilent ces recherches ? Dans l’ensemble, les attentes des hommes et des femmes sont les mêmes : faire des rencontres, sentimentales et/ou érotiques, entretenir une relation, voire fonder une famille. Mais le manque de confidentialité – il est interdit de fermer sa chambre ou son studio à clé –justifié pour des raisons de sécurité, empêche l’accès à une intimité sereine. « Pendant longtemps, la vie amoureuse était interdite dans ces établissements, explique Jennifer Fournier. Cette idée d’interdit continue d’être véhiculée par les personnes. ». La jeune femme remarque par ailleurs que ces contraintes sont bien souvent tempérées par la crainte de la solitude, qui reste, selon les résidents, la pire des situations.

« Tu ne laves pas le capot de ta voiture ! »

Tisser un lien de complicité avec les professionnels qui les prennent en charge fait également partie des aspirations de la plupart des personnes prises en charge dans ces établissements, selon Jennifer. «En revanche, les référents perçoivent ce besoin de complicité de façon péjorative et tentent de l’éviter en adoptant des attitudes souvent vécues, en face, comme des humiliations», constate-t-elle. Cette recherche de sollicitude, mal reçue, fait par exemple s’opposer gestes techniques et tendresse, d’où des remarques parfois très incisives : «Attention, t’es pas en train de laver le capot de ta voiture !», entre autres phrases prononcées à l’encontre d’un professionnel. Autre constat déconcertant : «Lorsque les professionnels évoquent, entre eux, la vie amoureuse des personnes dont ils s’occupent, ils ne parlent jamais des relations entre des «couples de personnes handicapées» mais plutôt de sentiments à leur égard, qui sont à sens unique. Une forme d’amour lui aussi handicapé», remarque la chercheuse. À sa connaissance, aucun dispositif de médiation entre personnes et professionnels n’existe aujourd’hui dans les établissements où elle s’est rendue.

 

[…]

Un colloque en France en juin 2017

Ces questions seront évoquées lors du colloque « Désir et aimer, quelle liberté ? Construction des savoirs et transmissions », le 14 juin 2017 à l’université Lyon 2, en présence de Charles Gardou. L’occasion de croiser différents regards autour de la vie affective et sociale des personnes en situation de handicap.

Un reportage de Banc Public aborde la sexualité des personnes handicapées motrices

Dans cet épisode de Banc Public, l’animatrice Guylaine Tremblay rencontre Mélody Courtois Poulin, qui a une maladie dégénérative. Mélody et son conjoint expliquent comment ils arrivent à avoir une vie sexuelle épanouie. Également, le reportage présente une entrevue avec Alexandre Vallerand, qui explique comment il vit sa sexualité. Zoé Vourantoni, sexologue au centre de réadaptation Lucie-Bruneau, commente et fait des liens avec les situations des patient.e.s rencontré.e.s dans le cadre de sa pratique.

Voir la vidéo sur la page Web de l’émission.

On parle d’accompagnement sexuel à Medium Large

Présentation du sujet :

Ils aident des personnes avec un handicap moteur ou mental à vivre leur sexualité, contre rétribution. En France, ils sont regroupés et défendus par une association, mais les services des accompagnants sexuels sont reconnus comme de la prostitution. Ici, ce service reste encore à découvrir. L’accompagnant sexuel Fabrice Flageul, la réalisatrice Anaïs Barbeau-Lavalette et le comédien Alexandre Vallerand expliquent à Catherine Perrin en quoi l’accompagnement sexuel est un geste humaniste.

Écoutez l’émission

Articles complémentaires :

Pourquoi je suis devenu accompagnant sexuel dans Les Inrocks
Association pour la promotion de l’accompagnement sexuel sur le web
Prends-moi sur ICI Tou.tv
Alexandre Vallerand à Sexplora, saison 1, épisode 3

Accompagnement sexuel des personnes handicapées

Texte publié sur le Huffington Post le 16 mars 2016 par, Marcel Nuss, Président-fondateur de l’Association Pour la Promotion de l’Accompagnement Sexuel (APPAS)

Depuis septembre 2013, en toute transparence, l’Association Pour la Promotion de l’Accompagnement Sexuel (APPAS), que je préside, milite en faveur de la reconnaissance de l’accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle en France, à l’instar de nombreux pays qui permettent cette pratique humaniste -Pays-Bas, Allemagne, Suisse, République tchèque, Danemark, Autriche, etc.- pour ne parler que de l’Europe.

Des formations légales, mais une mise en relation qui relève du “proxénétisme bénévole”

Dès la création de l’APPAS, j’ai informé l’Élysée de certains de nos objectifs: tels que former des accompagnant(e)s sexuel(le)s et les mettre en relation avec des personnes “handicapées” en demande. Pourtant, si les formations que nous dispensons sont légales depuis 2015, suite à une procédure en référé, mettre en relation relève du proxénétisme bénévole.

Depuis lors, vingt hommes et femmes, issus d’horizons professionnels variés -médico-social, médical et paramédical mais aussi trois escorts (dont deux hommes)-, ont été formés à la pratique de l’accompagnement sexuel. Dix nouveaux le seront en mars 2016. Ces hommes et ces femmes, volontaires et autonomes, ont librement choisi de répondre à la souffrance induite par la misère affective, sensuelle et sexuelle qu’endurent nombre de personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, en leur apportant leur savoir-être et leur savoir-faire spécifiques, humanistes et humanisants.

Un cadre respectueux et attentionné à tous les acteurs de ce service

Dans le panorama associatif et institutionnel actuel, notre association est la seule à prendre le risque d’être en infraction avec la loi sur le proxénétisme pour faire reconnaître l’accompagnement sexuel des personnes “handicapées” en France, tout en garantissant un cadre respectueux et attentionné à tous les acteurs de ce service -tant la personne en situation de handicap que l’accompagnant(e) sexuel(le).

Car que fait-on pour aider ces parents en état de détresse qui masturbent leur enfant en désespoir de cause, dépassés par une situation incestueuse, sans une écoute et une réponse adéquates? Que fait-on pour ces parents et leur enfant victime d’un traumatisme crânien frontal qui est incapable de maîtriser ses pulsions, et que l’on menace de poursuites pour abus sexuel? Que fait-on des plus de 20% de femmes et des 15% environ d’hommes en situation de dépendance, qui sont abusés ou violés chaque année? Que fait-on des couples en situation de handicap qui souhaitent légitimement faire l’amour, au moins de temps en temps? L’accompagnement sexuel a largement démontré qu’il représente une alternative à ses souffrances.

Répondre à des souffrances, rétablir la santé sexuelle

Or, dans le pays des droits de l’homme, aucune solution satisfaisante n’est proposée pour répondre à ces souffrances -excepté l’abstinence ou la camisole chimique. Quand bien même, en 2002, l’OMS a défini le concept de santé sexuelle comme “un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en relation avec la sexualité, et non pas simplement l’absence de maladies, de dysfonctionnements ou d’infirmités”.

Nous offrons une réponse à ces situations, parfois dramatiques. Il faut avoir le courage de poser le débat, renvoyant chacun autant à sa conscience individuelle qu’à un choix sociétal. Les mises en relation d’accompagnant(e)s sexuel(le)s avec des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, que nous proposons depuis 2015, recouvrent tous les champs de la sexualité -allant de simples massages sensuels au rapport génital. Ces mises en relation reposent sur un cadre strict de formation, d’entretiens et de rencontres préalables, avant toute forme d’accompagnement. Parce que chaque accompagnement est singulier et doit, par conséquent, répondre au mieux aux besoins et limites des individus en présence.

L’accompagnement sexuel relève d’un droit-liberté

En effet, les accompagnant(e)s exercent leur travail en tenant compte de leurs propres limites -tous n’iront pas jusqu’à l’acte sexuel. L’accompagnement sexuel relève d’un droit-liberté, il ne peut se pratiquer que dans le respect et l’écoute mutuels des deux protagonistes.

Pour autant, peut-on décréter que les accompagnants sexuels sont irresponsables, déséquilibrés ou pervers, au motif qu’ils proposent un service sexuel rémunéré? Face à un sujet aussi humaniste et responsabilisant, peut-on se permettre d’être manichéen? Peut-on continuer de passer sous silence les bénéfices avérés de cette forme de thérapie éprouvée dans d’autres pays?

En marge de ce silence ambigu, nous développons par ailleurs des projets à vocation éducative, informative et scientifique -formation des professionnels en institution, publication annuelle d’une étude analysant les demandes d’accompagnement sexuel, création d’un observatoire de la santé sexuelle, organisation de colloques, réalisation d’une plate-forme téléphonique…

Les demandes d’accompagnement sexuel progressent: nous proposons une loi

Nous avançons malgré les risques encourus. Et les demandes d’accompagnement progressent sans cesse: plus de 200 depuis mars 2015. Ainsi que les inscriptions à la formation d’accompagnant sexuel -150 en un an.

Mais, avec la proposition de loi renforçant la lutte contre le système prostitutionnel, les personnes en situation de handicap souhaitant bénéficier d’un accompagnement sexuel pourront désormais être pénalisées, au même titre que des clients de prostitué(e)s. En effet, bien que le Sénat ait rejeté cet amendement le 10 mars dernier, il ne fait quasiment aucun doute qu’il sera voté par les députés qui auront le dernier mot.

Hormis le fait que c’est un non-sens juridique de vouloir pénaliser les clients d’une activité légale -l’acte prostitutionnel est légal. Qui pourra condamner une personne “handicapée” en situation de détresse? Qui osera ajouter une souffrance à sa souffrance? Peut-on sensément accepter qu’une telle injustice soit commise au nom d’un dogmatisme sourd? Est-on prêt à priver de liberté, à juger et à condamner le libre choix fait par certain(e)s de pratiquer une activité réprouvée par la morale mais non par la loi? Comment peut-on s’opposer à la reconnaissance de l’accompagnement sexuel en France au mépris du respect des libertés individuelles?

Ce sont des questions que l’APPAS pose à la veille de sa troisième formation à l’accompagnement sexuel, du 17 au 20 mars, à Erstein, en Alsace, et ne cessera de poser tant que sa proposition de loi n’aura pas trouvé l’intérêt qu’elle mérite auprès de nos élus.